クローン病患者の知人も難病になった
前回のあらすじ
自分は定期的に体調が悪くなるが、今の時期が一番可能性が高いと言う事を書いた。
今回は協力会社の人が難病の診断をされたのでその事について書きたい。
難病ってたくさんありますよね？
当然、初めて聞くのもあるし、舌が回らない様な病名もあります。
半年位前だったと記憶しているのですが、協力会社の人が深夜に救急車で運ばれて入院したとの連絡を貰いました。
症状としては肺が痛くて呼吸が出来なくなるとの事。
肺が悪い、腎臓が悪いなど様々な所を検査して最終的に難病である「全身性エリテマトーデス」と確定診断されました。
全身性エリテマトーデスは自己免疫疾患で膠原病の一つです。
この病気は20～40歳位の女性が発症する事が多いらしいですが、知人は男性です。
そうなるとかなり珍しいパターンと言う事です。
知人が訴えていた症状は「関節痛」「皮膚の痒み」が多かったです。
治療計画を聞いた所、ステロイド(プレドニゾロン)から入ると言う事でした。
自分は猛反対しました。
最後には「俺みたくなるぞ」とまで言いました。
ステロイドは自分はやらない方が良いと思っています。
悪い薬とは思いませんが、難病には使うべきでは無いと考えます。
ステロイドを投与されると凄く楽になるのです。
その代わり、副作用も凄いのです
正にこの薬は「諸刃の剣」です。
ステロイドを使う時は治る病気に短期で使うべきです。
これは服用して思った事なのですが、「ステロイドは病に蓋をするだけ」。
自己治癒力に希望を持てる場合に限り、「ステロイドで抑えている間に完治させる」と言うのなら使うべきです。
難病など治らない病気の場合はステロイドを止めたらまた、病気が暴れ出すので意味が無い。
ステロイドが飲み続けて良い物ならばまだ良いですけど、副作用が強いので長期に使えない。
そんな事を滾々と説明したのですけど、残念ながら処方されました。
自分の話は理解したが、難病の受給者に認定して貰わないと免疫抑制剤が高額過ぎて使用できないので認定してもらうまでの繋ぎで処方されたとの事でした。
確かに、辛い状況で2，3か月も我慢しろなんて言えませんよね。
それから自分の指導が始まりました。
申請書の貰い方、書き方、添付書類、出し方の勉強会をしました。
個人票がどうしても時間が掛かるので、2週間ほど掛かりましたが、保健所に提出したらしいです。
保健所には人がたくさんいて、やっと知人の番が来て保健所の人と対面して「難病の申請に来ました」と伝えたら保健所の人は表情が一瞬、緩んだらしいです。
今の時期は新型コロナウイルス感染症の相談ばかりらしいので、保健所の人もうんざりしていたみたいです。
話を聞くだけで、保健所の人にも頭が上がらないです。
最近は医療従事者の苦労は話題になるようになりましたが、保健所も大変なんです。
たらい回しにしてるとか、ケアが悪いとか、管理がずさんだとか色々言われています。
でも、人間がやる事ですよ。
人間は失敗するんですよ。
どんなに仕事をこなす人でも疲労が溜まれば見逃します。
それを鬼の首を取ったように責め立てたりして。
もちろん、自分がやられたら嫌ですよ。
でも、自分でもどうしたら良いのか考えるべきだと思うんです。
失敗されて苦労するのは患者本人です。
ごめんじゃ済まされないけど、ごめんで済むように任せっきりにしないで自分も勉強するべきだと思うんです。
これはクローン病になってから思う様になりました。
脱線してしまいました。
知人は提出したので、後は県の審査を待って受給者証が届くのを待つだけです。
いま、自分は知人から「師匠」と呼ばれ、知人は「自分一派」と触れ回っています。
自分の気持ち的には「力に慣れて良かったな」ですね。
昔は「若いうちの苦労は買ってでもしろ」って言われていたけど、自分はしなくて良い苦労はするべきでは無いと思っています。
知っている人や出来る人が手伝ってあげれば良い訳ですよ。
人との付き合いは「持ちつ持たれつ」で、いつか自分が困った時に助けてくれると信じています。
して貰ったからするより、してあげたからして貰えるの方がスムーズに世の中回ると思いませんか？
して貰うのを待っていたら永遠に時期が来ないかもよ？
次のテーマとタイトルは未定・・・次回に続く
