クローン病患が対人で辛いと思った事

前回のあらすじ

マスクを巡る問題について思う事がありその事について書いた。

今回はクローン病と診断されて対人で苦しかった事を書きたい。

治らない・治りづらい病気は身体的精神的に堪えるのはクローン病と同じでしょう。

身体的精神的に辛い事はちょくちょく書かせて貰っています。

今回、書こうと思っている対人で辛かった事も身体的精神的に受けたダメージが原因なのですけどね。

クローン病の治療の入り口はまずは「絶食」です。

「食べないでどうやって生きていくんだよ」ってなりますが、この時の栄養は入院して点滴とエレンタールです。

そうするとどうなるかと言うと体重が激減します。

毎日、500～1000グラムの体重が落ちていきます。

いくらエレンタールとは言え、摂取すると腸に負担があります。

負担を少しでも軽減するには摂取量を最低限にする必要があります。

自分の場合は1日3袋のエレンタールを飲んでいました。

900キロカロリーなので一般男性が必要とされるエネルギーの半日分です。

体重が落ちると身体は軽くなるのですが体力も落ちます。

そうすると声にも力が入らないのです。

おまけにマスクをしているのです。

相手は声が小さくて聞こえづらいですよね？

当然聞き返されます。

せめてマスクをしていなければ、口の動きである程度は理解してもらえるでしょうけどもね。

それでも、自分は精一杯大声で話しているつもりなのですが聞き返されると何度も同じ事を話さないとならないので体力の消耗とイライラが募ります。

相手も時間を取られるのでイライラします。

お互いにストレスになります。

そんな事が毎日続くと話をしたく無くなるのです。

薬の副作用で身体がむくむのです。

特にステロイドがむくみます。

栄養を取らなくてもむくみます。

そのむくんだ状態で人に会うと肉付きが良く見えるので「元気そうじゃん」ってなるんですよ。

実際は最悪の体調だったりするのですけどね。

この見た目と体調のギャップが辛いですね。

相手は元気と決め付けて接して来るので、これがまた厄介で無理強いされます。

無理だと訴えても聞く耳持たない人もいたりします。

クローン病を知らない人も厄介です。

「しっかり好き嫌いなく食べて栄養つけなきゃ、治らないぞ」って言われます。

「ステーキなんか栄養つくぞ」って言われてもね。

クローン病は食べ物に気を使わなきゃならないんだと伝えても「そんな事があるのか？信じられない」ってあなたがどれ程博学の人なのかは存じませんがと思いながら面倒なのでそうですねと答える。

給与を当たり前に貰えていると思っている人がいます。

自分は午前中はまず動けません。

主治医にも相談しているのですが良い解決策は無さげで放置されたままです。

ですので、会社には遅刻して出勤となっています。

遅刻した分についてはちゃんと給与から引かれています。

それなのに遅刻しても給与は満額貰えていると思っている人がいます。

更にボーナスも無しなのに「優遇されて良いよな」と言う人もいます。

直接言ってくるなら良いのですが陰で言うんですよね。

だから、言われていることを教えて貰っても教えてくれた人に害が及ぶ可能性があるので下手に動けません。

まだまだ我慢して苦しんでいることはたくさんあります。

上げた体験談から共通する事があるのに気付いた人はいますか？

どれもほっといてくれれば済む事なんですよ。

それだけ、難病者と言うのは注目の的なんですよ。

明日も批判の目に晒されるけど負けずに気を強く持ってがんばろうかと思います。

次のテーマとタイトルは未定・・・次回に続く