クローン病患者が聞きたい言葉
前回のあらすじ
薬の殻が溶けずに便としてそのまま出てきてしまう症状について書いた
今回は聞けたら嬉しいと思う言葉をあげて書いてみたい
クローン病に限らずに病気と言うのは肉体的にダメージを与えるだけでなく、精神的にもダメージを与えてくる。
風邪などの比較的かかりやすく、対処治療もわかっている様な病気ならダメージはかなり低いが大病になればなるほどダメージは大きい。
クローン病はどうだろうか？
どんな姿になっても生きていたいと言う人にとっては死亡率が低いことから楽な分類になるのであろうか？
しかし、バリバリに休みなく常に第一線で働きたいと願う人にとっては厄介な病気で苦しい分類になるであろうか？
自分にとってはどうだろうか？
常に向上心を持ち、第一線で働きたいと思っていたので苦しい分類の病気に当てはまる。
ここで感情の変化はどうであったろうか？
- 内臓・筋肉・関節等の体の痛みや排便の苦痛・便の色や形の変化等異常があるけどとにかく仕事を休めない・弱さを見せられないと精神力のみで頑張った。自己分析で大腸がんと結論付けていた。
- 会社の健康診断で「大腸がんの疑いあり」との結果になる。「やはりな」と自己診察に自信を持った。
- 複数の病院を経てクローン病と診断される。「大腸がんじゃないの？クローン病って何？」
- クローン病は難病で治療が確立しておらず完治は無いと説明を受ける。「現代の医学で治らない病気がある訳無い。自分が完治者1号になってやろう」
- 治療を始めるが完治しない。「この薬は自分には合わないのだろ？次の薬に移ろう」と、まだ、クローン病には勝てると思っていた。
- 治療の変更を書くと、プレドニゾロン→ヒュミラ→レミケード→レミケード+ゼンタコート→ステラーラ→ステラーラ+ゼンタコート→エンタイビオと治療を変えて来た。
- レミケード+ゼンタコート辺りから「あれっ？思ってたのと違う」「なんで自分がクローン病になったのだ？」「もしかして、勝てない？」「もしかして負ける？」
- ステラーラ+ゼンタコート辺りで「あっ、勝てない、負ける」
- CRPが異常に高くなり緊急入院しステラーラ+ゼンタコートではコントロール出来ないと判断され、エンタイビオが始まったが、完全に心が萎える。
- この時に自分のクローン病完治を諦め、クローン病の新人さんが自分と同じ轍を踏まないよう情報を提供しようとブログを始める。クローン病との共存を考える。
- 以上のように最初は完全復帰を当たり前に思いクローン病に立ち向かって行っていたが無理だと悟る。これがヒーロー物であるならばここから再起を掛けて仲間と一緒に共闘してクローン病をやっつけるのだろうけどね。
こんな感じです。
最初の頃はみんな心配してくれて入院するとお見舞いに来てくれた物である。
もちろん、応援してくれる人もたくさんいました。
それが段々と減っていき、そしていつからか陰で悪口を言われるようになる。
自分の体調を知っている人と対面する時ってたいていの場合は「具合はどう？」から始まる。
自分はその時包み隠さずに話をする。
会話のキャッチボールをしていて最後は「何と言って励ましたら良いのか」と言われる。
人によっては無口になる。
無口になる人って正直者だと思います。
人の痛みがわかる良い奴だなって思う。
自分だったらなんて声をかけるだろう？
何を言っても嘘っぽく聞こえるような気がする。
頑張っている人に「頑張って」と言ったら「これ以上何を頑張るの？」「まだ苦しみから解放してくれないの？」となりそうだし。
「今は医療の進化は早いから良い薬がすぐ出来るよ」と言ったら「根拠は？」「いつ出来るの？」「医療関係者ですか？」となりそうだし。
「ゆっくり治したら良い」と言ったら「生活出来ないんですよ」「治らないんですよ」となりそうだし。
「待ってるよ」と言ったら「治らない限り行けません」「待っててとお願いしてません」となりそうだし。
「今は病気の事だけを考えて」と言ったら「肉体的にも精神的にも苦しめられているのにまだ考えなきゃならないの？」となりそうだし。
「気を強く」と言ったら「気持ちだけで生きてるよ」「張り裂けそうだよ」となりそうだし。
何を言ってもダメですね？
これは根が深い。
体調の良いときは上記の言葉全てをありがたくちょうだい出来るのですよね。
しかし、体調の悪いときは何を言われても拒否したくなる。
病人って何がしたいのですかね？
1番は病気になる前の自分を取り返す。ですかね？
それは病気を克服する事ですね。
自分が納得する方法を全て試してみたい。
だとしたら、「お金の事は心配するな。自分の思う通りにやってみろ」ですかね？
嫌らしい話になってしまいました。
結局はお金かぁ～
確かに病気になると生活費が心配ですよね。
かといって仕事もまともに行けない。
そうすると必要なお金を稼げない。
病院に行けなくなる。
病気が悪化する。
仕事に行けない。
・・・。
負のスパイラルに突入です。
正直な所、体調や気分にもよるのでその日その日で違いますかね？
昨日は良かったけど今日はダメとか反対に昨日はダメだったけど今日は平気とかね。
あれっ？なんか最初に書こうと思っていたのと変わってきてしまった。
尻切れトンボですが今日はここまで。
次のテーマとタイトルは未定・・・次回に続く
