クローン病患者の期待と裏切り - クローン病よ、良い子だから、ね

前回のあらすじ

お腹の調子がいまいちで会社にまともに行けていない事から自分なりの分析を行ったが答えは見つからなかったと言うことを書いた。

今回はクローン病と診断されて治療を開始してから4年目に突入した。

その間、何度の期待と裏切りを繰り返した事だろうか？

「持ち上げられて落とされる」

この期待と裏切りをまとめて見ようかと思います。

期待と裏切りとはしてますが、特に誰かを誹謗中傷するつもりは有りませんので、いつもの独断と偏見だと思って見守って下さい。

初回のステロイドでは痛みと言う痛みが消えたが効果が切れると再燃
ヒュミラでは最初の1、2は効果があったが2ヶ月目には再燃
レミケードでは体重によって、投与量を変えるのでヒュミラより効果が期待できるとの事で期待が大きかった。　最初効果があったが半年もしないうちに再燃。それでもしばらく続けた。でも、改善されず。この頃からクローン病は治らない事を身を持って学ぶ。
ステラーラとは「希望の光」と言う意味らしく名称にきたいした。　パンチ力が無くて最初から再燃。入退院を繰り返すようになった。気力体力が無くなってくる。
エンタイビオではパンチ力が無いので補助の意味もあり、最初はステロイドと併用している。2019/9現在かなりステロイドを減薬。これからエンタイビオの真価が問われる。

こんな事を繰り返しているうちに今後の方向性が見えず、今後が不安だらけに感じてる。

毎日毎日考えて悩んでいます。

仕事を首になるだろうな？

首になったらは次どのように収入を得るかな？

そんな事を毎日考えてる。

だからだろうな、最近笑うことが少なくなった。

気付いたらボーッとしてたり、考え事をしてたり「心ここにあらず」と言う状態になったりしている。

やらなきゃいけないのにやれない

もどかしさで焦るばかりで心も病みますね。

「いかんいかん」と自分を奮い起たせている。

「気持ちは強く持たなければ」と誰かといる時は意識して笑うようにしている。

が、会社の人に「無理して笑ってますか？」と聞かれた。