速報　エンタイビオ2回目の感想 - クローン病よ、良い子だから、ね

本日は大学病院へ通院してきました。

治療の為の通院でして、「エンタイビオ」を投与してきたので、その、経過報告。

エンタイビオについては以前も記事にしたが、読み返すのは面倒だと思うので、

簡単におさらい。

①投与について

投与量：1回に付き300㎎
点滴の作り方：生理食塩液100mlにエンタイビオ300㎎を混ぜる。生理食塩液にエンタイビオが溶けるのに約30分かかるとの事。(看護師さんが話してた)
投与方法：約30分かけて点滴静注
投与間隔：初回→2週間後→6週間後→14週間着→22週間後・・・
注意：投与前に血圧・脈拍・体温を測る。途中、何回も具合を尋ねられる。終わった後も具合を尋ねられる。

②感想

初回投与から2週間目であるが、エンタイビオの効果が切れたのか？昨日は調子が悪かった。でも、今朝は起きてすぐに調子が良かった。
時間的にはエンタイビオの受付をしてから、呼ばれたのは1時間後。準備の時間が掛かるみたい。想像するに、薬局から処置室にエンタイビオが届くまで、30分。処置室で作るのに30分と言う事でしょうか？分かっているんだからとも思うんだけど、前もって準備も出来ないみたいだし、仕方ない。
正直、エンタイビオの効果は実感として無い。何故なら、ステロイドと併用しているためである。エンタイビオは緩やかな効き方をしてくると聞いているので、1，2回の投与では効果の期待は出来ないと思う。でも、調子が良い事を考えるとステロイドの効果なのではないかと思う。
上記3の事を先生に話したら、先生も同じことを言っていた。
エンタイビオの効果を語れるのはステロイドを休薬する予定の9月以降になるかと思う。
看護師さんも投与対象人数がまだ、少ないのか、興味があるのか、心配なのか分からないけど、声をよくかけられた。休みたいのになと思いながら、応えてた。
投与中も投与後も具合が悪くなる事は無かった。けど、投与して5時間経った頃、頭痛がするようになった。でも、これは疲れかな？なんせ、通院の日は家を出てから診察・治療して、処方された薬をもらって家に着くまでに約12時間掛かる。これって結構な労力だよ。これで寝て治らなかったら、薬のせいかな？
関係あるのかわからないけど、喉が渇く。終わった後にあれっ？って思ったので、エンタイビオかなぁ？とは思う。
日付変更前に足の甲にかゆみが出てきた。
翌朝、手指と足指が特に痛くなった。

③診察について

エンタイビオの次回投与日は4週後のはずなのだが、先生が出張らしく、5週後になる。どうするか聞かれたが、代わりの先生でも良いのだが、結局はカルテ繋がりなだけなので、細かい話は説明しなくてはならない。それが面倒なんだよね。と言う事で1週間伸ばす形になった。
入院中に骨粗鬆症の検査をしたのだけど、結果はステロイド長期投与による骨粗鬆症でした。(この事は「この辛さ・・・クローン病のなに？(ステロイド編)」にも追加で書きました)→どれくらい長期投与かと言うと、3年間。途中、休薬したことがあるけど、2か月投与→1か月休薬→2か月投与→・・・と言うサイクルなので、やはり、長期だね。
骨粗鬆症の薬をもらったんだけど、飲み方が独特。3種類の飲み方があるみたいで、毎日飲む・1週間に1回・1か月に1回のどれが良いかと聞かれたけど、そんなのわからなくない？一般的なのは1週間に1回と言う事なのでそれにした。①まず、起きたらまず、薬を水で飲む。②そして、横になってはいけない→食道を痛めるらしい。③他の薬と一緒に飲んではならない→効かなくなるらしい。④食事や他の薬は最低でも30分以上開ける。
最近、IBDの世界で、「家族性地中海熱」ってのが騒がれているの知っていました？どうも、クローン病の治療だけでは足りない人がいるみたい。かくいう、自分も怪しいらしい。何故なら、ヒュミラ・レミケード・ステラーラどれもいまいちなので、これはおかしいのでは？と言う事らしい。入院中にそれの検査用の血液を採ったので、結果が出てるかな？と思ったのだけど、まだ、結果は出ていないみたい。まぁ、日本人で500人程度位しか患者がいないので、確率的には低いらしいけど、念のためと言う事らしい。この研究をしている所はあまりないらしく、遠くまで持って行ってるみたい。