この辛さ・・・クローン病のなに？(口の中の異常と皮膚・感覚の異常編)

前回のあらすじ

速報として2回目のエンタイビオの経過報告を割り込みして記事にした。

一日経過したが、比較的に問題無く、過ごせた。

それでも、気になる事がある。

それは喉の違和感。

引っ掛かるって感じなのかな？

唾でさて引っ掛かる感じ。

調子が良いのは、ステロイドの効果なのだろうなと思う。

まだ、エンタイビオを信用していない。

前々回のあらすじ

この辛さは何だろう？と言う事で関節痛に関する事をまとめた。

と言う事からの続き。

今回は腹痛と関節痛以外の合併症・薬の副作用について記事にしようかと考えている。

①口の中の異常

口内炎になる：キズついたような感じでしみる痛さ
ぶつぶつが出来る：水ぶくれみたいな感じなのが出来て、潰れると膿みたいな味がする。
喉の違和感：何か引っ掛かるような感じ。
声が出なくなる：疲れるとなのかな？食事をしていないからかな？特に夜になるような記憶がある。
喉が渇く：これはステラーラを投与してから頻繁になったような気がする。
舌の異常：舌の先端に正面から針が飛んで来て刺さったようなびっくりするような痛さ。その後には舌の形はボコボコになり、刺さったと思われる場所には白い物が出来ていた。これはどんなトリガーなのかはわからない。
感覚異常：上あごが熱い物を食べてやけどをして皮めくれたような感じになり、ボコボコにもなる。

②皮膚・感覚の異常

かゆみ：頭、耳、耳裏、首、あご、足指、手指、胸、背中、股間ありとあらゆる所がかゆい。記憶の限りでは一番最初のプレドニゾロンの終わった後からかゆみが出てきた。処方としては、アンテベートのローションと軟膏。ローションは頭皮に塗って、軟膏は身体に塗る。→後日談があり、約2年間塗り続けていたが、この度、皮膚科にもみてもらったら、ステロイド(プレドニゾロン・ゼンタコート・アンテベート)の皮膚・内服の両方からの投与のし過ぎで依存している状態との事。リバウンドも考えられるので、一度、いくらかゆくても「アンテベートは使わない」と言うのを試している途中。プレドニゾロンがしばらく続くので(たぶん、2か月間)その後の経過を観察していきたい。
皮膚感覚の異常：特に手と足裏なのだが、物に直接触れている状態なのに、何か見えないもので覆われていて何とも言えない感覚になる。強いて言えば、薄いビニール手袋か何かをして物を触る感じかな？これは合併症なのかな？何かの薬の副作用なのかな？それとも全く関係ないのか？
身体と感覚の不一致：基本的に寒い。汗を掻いていても寒い。初夏でも車の設定温度を30℃にしたりもしてた。クールビズと言われる時期でもしっかり上着を着てたり、周りから熱くないのか？とよく聞かれた。原因は何だろう？栄養失調？で熱量に変わる栄養が足りない？
鼻の中の吹き出物：非常に痛い。びっくりするくらい痛い。ばい菌が入った訳でも無さそうなんだけど。鼻の外なら赤くなってたりして、周りの人も気付くだろうが、鼻の中はさすがに見られないから、ひたすら我慢。これはクローン病の治療をしてから、治まったので、クローン病の皮膚の異常だったのだろうと想像する。