この辛さ・・・クローン病のなに?(合併症・副作用編)
前回のあらすじ
この辛さは何だろう?と言う事で「口の中と皮膚・感覚の異常」に関する事をまとめた。
と言う事からの続き。
今回は腹痛と関節痛と口の中、皮膚・感覚の異常以外の合併症・薬の副作用について記事にしようかと考えている。
ただ、これから書くことが合併症や薬の副作用にあたるのか分からないこともある。
けど、とりあえず、クローン病になってからの症状を書き出していきたい。
①その他の異常
- 血圧が高い:クローン病になる前は血圧の上が110~125位だったのが、最近は140~180とかなり高くなった。プロブレスを処方されているが全くと言って良いほど効き目は無い。これは何だろう?合併症?副作用?
- 吐き気・嘔吐:これはどれがトリガーなのか分からない。寝ていて気持ち悪くて目が覚めたりもするし、普通に生活していたら突然、吐き気がしてきたり、原因が分からない。始まると仕事が手につかなくなる。吐き終わってもまだ、吐き足らない感じで、どうにもならない。その時はだいたい、早退する羽目になる。
- 逆流性食道炎:これはクローン病とは関係ないかも知れない。でも、症状として出てきたので、一応、書いておきます。→、処方としてはネキシウムを投与してる。飲まないよりは良いのかな?ただ、腸の動きも止めてしまう事があるらしく、なるべく飲まない方が好ましいらしい。
- 頭痛:これも正直、クローン病とは関係ないかも知れない。でも、めまいもするようになったので、全く関係ないとは言い切れないので念のため、書いておきます。こめかみから後頭部と言うのか、首筋と言うのか耳の裏と言うのかその辺まで痛く、何にも手に付かない。これはどうにもならなく、カロナールを飲むときもあるが、効く時と効かない時があり、その線引きも見つけられていない。ただ、少し睡眠を取ると治る。疲れなのかな?
- 脱水症状:自分は家から一歩外に出たら、一切、口にしない。汗を掻いても水も飲まない。トイレが心配で口にするのが怖い。でも例外として30分後に必ず、「家にいる」と言う時は飲むこともある。当然、尿の色は尋常じゃないオレンジ色。
- 手足がつる:上記5.と関係があると思うが、しょっちゅう手足がつる。一度、つり始めると止まらない。夜中にもつるので睡眠時間はかなり削られる。それもまた、原因かも。
- これはステロイドの副作用なんだけど、ステロイド編で書き忘れたのでこちらにも書いて、ステロイド編も更新する。→子孫繁栄の為の体液が水になる。いわゆる、種無し。これはびっくりする。でも、休薬して1か月すれば中身はどうかわからないけど、それとなく元に戻ります。
- これもステロイドかな?葉の知覚過敏。空気を口で吸うだけで歯にしみる。これもステロイドを休薬すれば治まる。
②胃腸の不調:腹痛と重なるけど、記載忘れがあったのでここでも書きます。
- けいれん:胃なのか?小腸なのか?大腸なのか?けいれんがしている時がある。原因は不明。対処方法も不明。痛みと言うか動いているなぁって感じが気持ち悪い。これが続くとどうなるんだろう?ほっとけば良いのだろうけど、気になる。
- 腸の動きが悪い:止まってるかな?って時がある。この場合は便の出が悪く。ほぼほぼ詰まっているのかな?こうなったら、もう、絶飲絶食ですね。経験上、3日我慢出来れば復活するかな。
- 消化が悪い:食べた物が何か分かるくらい、そのままの形で出てくる事がある。レタスや白菜、納豆(水分を含んでかなり大きくなってる)、海苔、ニラは間違いなく出てくる。それと薬の「ペンタサ」「ケーサプライ」これは溶けるのに計算されているみたいで、たまにそのまま出てくるらしい。最初はびっくりしたし、飲んだ薬の効果はどうなの?また、飲まなきゃならないの?かなり不安になった。
- 下痢:下痢を続くと下半身に力が入らなくなる。ザワザワ、ソワソワなのか上手く表現できないけど、とにかく力が抜ける。
③一番危機を感じた事
- 感染症:肺炎になったことがある。薬で免疫力を下げているのは皆さんも同じだと思うけど、どれくらい注意しています?自分は結構注意している方だと思うんだけど、ちょっと、油断した時に肺炎になってしまいました。クローン病になってからマスクを外した事が無いのだけど、一度だけ、外して人とあった時にまずいかな?と思ったんだけど、あった瞬間にマスクをしたら失礼になるかと思ってしなかった。そしたら、その晩に熱っぽくなって、38℃を超える熱が出た。近くの病院に行って点滴と薬を処方して貰たけど、全く効果なし。そして、39℃まで上がって翌日、大学病院に行ったら、即入院と言われたけど、一度帰り、後悔する。で、翌日入院してさらに翌日に造影CTで肺炎になっている事が分かる。この時は酸素もしてもらって、かなり、自分的にはまずい状態だと思った。もう二度とマスクをしないで人と会わないと誓った日でもある。色々なマスクを使ってきたけど、今は一つに決めました。BMCフィットマスクです。これは一番良いと思う。何が良いかと言うと、マスクの厚みとフィット感。これだと、外気が直接鼻口に触れない。そして、マスクをずっとしているとゴムで耳がかなり痛くなるけどこれはまず無い。ですので、試した事が無い人は一度試してみてください。
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色々書いてみたけど、クローン病とは関係ない?と言う事もたくさんありました。
病気で苦しんでいる人ってたくさんいると思うんだけど、自分が考えるのは
「この今の症状は何?クローン病の症状なの?合併症の症状なの?薬の副作用なの?」
「自分は何に苦しめられているの?」
「どうしたら少しでも和らぐの?」
症状が起こる前の行動をしっかり把握しておかなきゃいけないと思うんだ。
これやったらこうなるみたいな方程式を見つけないと、自分で自分を守れない。
なんせ、薬を飲んでも治らないんだから。
切磋琢磨してクローン病を知ろうかと思って。
今回、なんとか、合併症とか副作用については書き終えました。
と言う事で、
次はタイトルとテーマ未定・・・次回に続く