クローン病との日常生活 - クローン病よ、良い子だから、ね

前回のあらすじ

番外編として骨粗鬆症の事とその治療薬のアクトネルについて記事にした。

前々回のあらすじは

この辛さ・・・クローン病のなに？(合併症・副作用)だと考えられる事象をまとめた。

一応、この辛さは何だろう？と言う事はまとめ終えた様な気がするので、一旦、このテーマは終わりにして、次に行こうかと思う。

今回のテーマはクローン病との日常生活として記事にしたいと考える。

今まで書いた記事と一部重複する可能性はあるかも知れないけど、「あ～嘘は言っていないんだな」と言う事で確信して流してもらいたい。

1．序章

クローン病になって3年も経つと日常生活がパターン化されてくる。
このパターンってのは身体の状態と密接につながっている。
体調の良い通常時、体調の悪い不調時、動く事が出来ない重症時、ステロイドを飲んだステロイド投与時位でまとめて行けたらと考える。
ただ、書いている途中にパターンを追加するかも知れないので、ここは流動的に。

2．通常時

正直、このパターンはほぼほぼ体験していない。
それにそれほど変化も無いので、記録もろくにしていないので、記憶を遡っていくしかない。
腹痛・関節痛・皮膚のかゆみ・吐き気等その他症状も無い。
トイレの回数は3回以下で行かない時もある。
行かない時も便秘では無く、単純に便意がない。
食欲がある。唐揚げ・炒飯・餃子・ラーメンが大好きで食べたいと純粋に願う。
煙草を吸いたいと思う。
クローン病発症前は一日20本程度吸っていたが、最初の入院で吸いたいと思わなくなった。
話がそれてしまうが、退院したら嫌煙家になっていた。と言うか、匂いに敏感になっていた。
煙草の匂いだけでなく、体臭・口臭・化粧品の匂い・白米の炊ける匂い・みそ汁の匂い等々あらゆる匂いに敏感になってきた。
でも、これがきついからと遠ざけるとなると、生活が成り立たないので、その場合は口呼吸に切り替える。
頭の回転がはっきりしている。(とっさの判断が出来る)
会話が出来る。
他人に関心が持てる。(部下の行動に目配りが出来る)
いわゆる、日常生活だけでなく、業務に支障なく振舞える。
これが理想。単純に発症前は当たり前にやっていたことを当たり前に出来るようになりたい。それだけ。

3．不調時

自分の場合はメインの症状としては「腹痛」と「関節痛」になるのだが、これが無い時が・・・記憶にない。
ので、不調時を通常時としても良いかも知れないレベル。
逆にこの二つの症状の時は安心できるレベル。
倦怠感は毎日ある。それが強い日と弱い日がある。
それプラス、もう一つの症状って感じ。
倦怠感に関しては午後に近づくと治まる。
自分はその日、その時、一番悪いところが症状として出てくる。
例えば回盲部の痛みが激しい日だとすると、関節痛は全く無い。
皮膚のかゆみも無い。吐き気も無い。
とにかく、回盲部の痛みの緩和に集中できる位。
関節痛が酷い時は腹痛・吐き気等の他の症状は一切現れないし、吐き気が一番ひどい時は腹痛・関節痛が無いし、関節痛が一番ひどい時は腹痛・吐き気が無い。
次の日には前日とは違う症状が現れる。
そんな時は「昨日のはなんだったの？」って思う。
それくらい毎日違う症状になる。
まず、午前中は倦怠感。これ、絶対。
絶対なんだから、どうにかなりそうなんだけど、ならないんだな。
先生にも何度か訴えているので、認識をしてはもらっていると思う。
理由は副腎のサボりらしい。まず、動けない。
遅刻は毎日している。トイレから出られない。
トイレって生理現象で自分で時間の調整ってなかなか出来ないんだよ。
でも、倦怠感とトイレを解決出来れば会社を休まないで過ごせる。

3.重症時

症状は様々あるが、動けなくなり、会社を休むレベル。
本来なら病院に行くべきだろうが、自宅から約60㎞あり、車での移動の為、自身が無く、行けない。
ので、その時の血液の値とかは不明。
病院には翌日行く事になる。
その時はだいたい、CRPが0.8は超えてるかな。
多いのは1.5位
この時も倦怠感プラスもう一つの症状。問題がこのもう一つの症状。これによって、その日の過ごし方が変わる。
まず、会社を休むか休まないかになるが、判断をいつするかになる。
倦怠感が治まり始めるのが9時半ごろ。ここで長引きそうだなと思えば、休みの電話を入れ、もう、行けそうだなと思えば、出勤する。
病院に行くかどうかの判断のタイムリミットでもある。大学病院の予約無しの再診受付は11時なので、この時間で病院に向かわなければ間に合わない。
会社を休まないパターン：軽度の腹部と関節痛
会社を休むパターン1：頭の回転が悪く、物事の判断がしづらくなる。
会社での業務が判断を求められる事が多く、それに耐えられないと判断すると休む。
会社を休むパターン2：トイレの頻度が深く関係してくる。
「下痢」と「しぶり腹」がトイレの回数を増やす。
自分はしぶり腹もトイレの回数に入れる。実際にトイレに行くので。
これはトイレから出られなくて休む感じ。
会社を休むパターン3：吐き気と嘔吐。これもトレイから出られない事で休む。行っても、トイレから出られないので、結局、早退することになる。
いずれにしても、会社を休まなければならないのが重症時かな。
病院に行っても入院するレベル。