クローン病よ、良い子だから、ね

クローン病になっての心境や環境の変化、治療に関することを書いていきたいと考えてます

クローン病患者の1日

前回のあらすじ

劣等感に襲われる事があり、その事を書いた。

 

今回はどんな感じで1日を紹介したくてその事を書こうかと思う。

書くことによって反省すべき点があると良いのですけどね。

 

1.起床 5:00~5:30

 だるく、グダグダしながらベッドからでる。

 酷いだるさの時はすぐにベッドから出られずにそのまま横になることもある。

 起きたてはだるさ以外はない。

 調子が悪い箇所がある場合は前日からの続き。

 

2.1回目のトイレ 滞在時間は約1時間

 快便とはならずにしぶり腹状態で泥状便が腸から少しずつ滑る様に移動し出る。

 長時間トイレに座っているので疲労感がかなりある。

 この時にその日の調子の悪い所が騒ぎ出す。

 クローン病の痛み、下痢の痛み、吐き気、倦怠感、関節痛、頭のフワフワ感等々。  

 付属としてかゆみ、視力低下等々。

 

3.2回目以降のトイレ 1回目出てから10分以内 滞在時間は15分~30分

 2回目の時にその日の体調が確定する。

 腸管の詰まり具合も判明する。

 詰まり気味だと少しずつ便が出るので、トイレの回数が増える。

 詰まっていなかったら水様便寄りの便なので、トイレの回数が増える。

 次の便意まで5分~10分でトイレから離れられない。

 脱水症状になり、水分を摂取すると水様便が、酷くなる

 

4.意識失う

 長時間のトイレによる体力の消耗のせいか、クタクタななっている。

 一度トイレを出て倒れたらしく、気が付いたらトイレの前だった事がある。

 一度体験してからは頭がフワフワしてきたら急いでベッドに行くことにしてる。

 たいてい、そのまま眠りにつく。

 

5.出発の条件

 家を出るにはいくつか条件がある。

  1. 次の便意まで30分以上の間隔になること。
  2. 倦怠感が無いこと。
  3. 酷い腹痛の無いこと。
  4. 吐き気の無いこと。
  5. 意識がはっきりしていること。

 最低限これはクリアにしないと出発出来ない。

 そうしないと集中が出来なく通勤の運転も危ないし、無事に着いた所で仕事にならない。

 関節痛やかゆみ等も辛いが集中力があれば、辛いながらも仕事は出来る。

 

6.仕事中

 午前中はトイレに行く回数が多い。

 午後になるとだいぶ落ち着き仕事に集中できる。

 昼寝も欠かさずにとる。

 夕方になると水分不足と栄養不足でフラフラする事もある。

 

7.帰宅後

 何はともあれ、睡眠をとる。

 1、2時間寝ると楽になる。

 エレンタールと簡単な食事をとる。

 お風呂は必ず湯船に浸かる。シャワーだけだと気分が悪い。

 

8.睡眠

 寝付きは凄く良い。横になって1分も経たずに寝ることもある。

 でも、1時間程度で目が覚める。

 調子が悪い時はトイレも、始まる。これになると次の日が長くなる。

 

 

だいたいこんな感じで1日が過ぎていく。

このサンプルは比較的調子の良い日で、悪い日は会社を休んで、仕事の部分が睡眠とトイレになる。

 

 

昔の生活に戻りたい。

いい加減、クローン病にも飽きてきました。

 

 

次のテーマとタイトルは未定・・・次回に続く。