クローン病患者の隠し事
前回のあらすじ
クローン病患者の1日として日々どのように過ごしているかのサンプルを紹介した。
今回はなんとなく自分も周りも誤魔化しながら生活を送ってきた。
しかし、ここに来てだんだんと辛さを隠せなくなって来ている。
今と以前の生活では変わってきたので、その辺りの事を書いていく。
1.以前
- 朝の起きたてはだるさがあったが、2、3時間すると調子が戻ってきていた。
- 便の状態は軟便寄りの泥状便だった。
- トイレは日によってかなりのバラツキがあるが、4～15回程度。
- 頭がフラフラする事は無かった。
- 回盲部の痛みが激しかった。
2.最近
- 朝は壊滅的で全く動けない。
- 便は水様便～泥状便と緩くなった。
- トイレの回数は変わらず4～15回程度。
- トイレの途中に力んでもいないのに頭がフラフラする。酷い時は倒れ込む。 最初は迷走神経反射かな？と思ったけど、ハッキリしていない。
- 意識が無くなる時がある。
- 吐き気が頻繁に起こるようになった。
- 回盲部の痛みは減った。
- 視力がまた下がってきた。一時期回復していた。
- かゆみが酷い。頭頂部から足指先まで至るところがかゆい。
- 関節痛が酷くなってきた。
- 骨の痛みかな？あちこちに骨にヒビが入ったような痛みがある。
- 皮膚が弱くなった。太陽の光を浴びただけでも皮膚が痛い。ドラキュラか何かになったかな？と思うくらい浴びたくない。 衝撃にも過敏になった。
3.最近を受けて
- クローン病の症状と合併症と薬の副作用と薬のリバウンドかある。 どれがどれなのかは不明。 とりあえず調子が悪い。
- 正直な所、自分で自分の身体に何が起こっているのかわからない状態。
- 意識が無くなるのは怖く、会社に出て倒れたら迷惑が掛かる事を考えると出勤に躊躇する時がある。
- かゆみが多くなってきたのは薬の「タリオン」を止めたからかな？ 次回の診察に確認してみる。 コラージュフルフルが効果無い気もする。
- 日光を浴びたら痛い。
- ちょっと触れるだけでも痛い。シャワーが痛い時もあるほど。
- 関節痛はいつも痛い。酷い時は力が入らなくなる。
- 骨粗鬆症が進んでいるのか？
- ステロイドの過渡期？
4.望むこと
5.隠し事
- ギリギリ動いている。
- 休日は朝はゆっくり起きて体調を整えられていたが厳しくなってきた。
- リバウンドするときは症状が割り増しで強くなるのか、以前と比べ物にならない位痛い。
- 我慢が出来なくなっている。
クローン病の治療について医者も自分の感覚としても手詰まりになってきた感じがする。
「どうしたら良いの？」
「何とかならないかな？」
「ヤバい」
そんな言葉しか出て来なくなってきた。
平常心を装うようにはしてるけど、内心はかなりの焦りがある。
「クローン病に飽きてきた」
クローン病の症状
合併症
薬の副作用
薬のリバウンド
全部無くなれば良いのにとそれだけ。
いつまで隠し通せるかな？
バレてはいると思うけどね。
ただ、認める訳にはいかない。
圧倒的な強さを見せるべきだよね？
がんばれ
次回のテーマとタイトルは未定・・・次回に続く
