クローン病生活のトリセツ（ステロイド投与時） - クローン病よ、良い子だから、ね

前回、前々回のあらすじ

予定を変更して、骨粗鬆症の薬である「アクトネル」を投与したので、その事について、記事にした。

前々々回のあらすじ

クローン病生活のトリセツ(重症時)として、クローン病の重症時の注意事項を記事にした。

今回はクローン病生活のトリセツ(ステロイド投与時)として、自分が投与している薬の中でも特に副作用の強いと感じているステロイドに特記したいと考えている。

4．ステロイド投与時

　4.1ステロイドについての先入観など

ステロイドの説明書を見ると、何に対しても効果がある感じがするよね。
逆にステロイドで効果が無い物って何なの？ってくらいじゃないですか？
万能薬と言うか、魔法の薬ですよね？
でも、そこまでの薬だとかなり危険だと感じるし、実際に投与時は注意しなければなりませんよね？
自分は患者なので難しい事は分からないですし、説明書を見ても理解できない事だらけ。
ですので、使用してみての感想しか書けません。
これがみんな同じなのか？、自分だけなのか？それすらわからないので、いつもの通り、「あーそうなんだ？」程度で読んでください。

　4.2ステロイド投与

ステロイド導入の前に薬剤師から説明があった。
かなり危険な薬なのかな？やたらと注意事項を言われた気がする。
でも、その頃は全くの無知で
「へぇーそうなんだ？」
「長期使わなければ良いんでしょ？」
って感じしか無かった。
ステロイドが投与される時って結構、クローン病の状況としては危険な時かな？
まず、治療の導入時に投与されるのかな？
自分の一番最初の治療はステロイド(プレドニゾロン)でした。
その後、一度、ステロイドから離れたけど、生物学的製剤でも効き目が薄く、ステロイド(ゼンタコート)を補助的に投与してた。
止めては再開、止めては再開って感じでずっと投与されているイメージで長期にあたる。
その時の感想としては
「ステロイドって効くなー」
「ステロイドって万能薬だなー」
「ずっとステロイド投与で良いんじゃない？」
休薬されると
「ステロイドあると楽になるんだから、処方して」
ですね。

長期の前に投与してすぐに副作用が出てきましたね。
この程度の副作用なら大したことないんじゃない？
痛いの我慢するより、副作用の方が良いな。
って感じだったよ。
でも、長期使用していると、なかなかどうして弊害が出てくる。

4.3ステロイドの効果

回盲部の痛みは減ってきた。
完全には無くならないが、ちょっと痛いかな？って感じで、知らないうちにさすってるって事は無くなった。
背中の痛みは無くなった。
ずっと、この痛みの為にマッサージに通っていたのだが、全くと言って良いほど痛みは無くなった。
特に夏と言うか7～9月の夕方～夜にかけて咳が出る。
それも止まらなく、喉を傷めるくらいの咳が出る。
それがステロイド投与後には無くなった。
長年、苦しめられていた症状からの解放ですよ。特に背中の痛みと咳は30年苦しめられていたのにそれがさっぱりと、今まで何だったの？って言うくらい症状が無くなった。
「ステロイドさいこー」
ってなるよね？

4.4ステロイドの副作用

一番最初の副作用は「睡眠障害」
元々寝つきは良いのだが、途中覚醒するタイプで、3時間と連続して寝た事が無い。
たいてい30分から90分で目が覚めるので、起きても、疲労感がある。
そこに来て、ステロイド投与により、全く眠れなくなった。
一日、1，2時間寝れば十分。
次に身体の変化としてはこれはなんと表現したら良いのか迷うんだけど、いわゆる「子供を作る為の体液の種が無くなる」って状態です。
薬剤師から聞いていたけど・・・これ程とは・・・。
でも、投与を止めれば元に戻るとは言っていた。
まぁ、実際に休薬している間は元に戻ってた。
視力の低下
ステロイド投与時に起こるからステロイドの副作用だと思って訴えるんだけど、消化器内科と眼科の先生、共に、特にコメントなし。
多分、対処が出来ないんだろうな？と思ってる。それか「止めれば元に戻るし」って感じなのかな？
どんな症状なのか？と言うと
人がいても男女の別しかわからない程度までになる。
明るい所から暗い所に移動すると「もやがかかる」
感覚的には眼科で「散瞳」して、4時間経った位の感じかな？分かるかな？
ずっと、濃霧の中にいて足元も見えない状況から、少し晴れてきたって感じって言ったらわかる？
脂肪沈着
顔が来ますよね。ムーンフェイスって言うんですかね。
首にきますね。甲状腺の辺りなのかな？
首の根本って言うのか鎖骨の辺りって言うのか、その辺に脂肪の浮き輪みたいなリングが出来ますね。
お腹も膨らんできます。
この時に言われるのが、「元気そうじゃないか」「太ってくれば安心だ」・・・みんな、違うんです。副作用なんです。って言うのも面倒になってきた。
脂肪沈着の怖さ
ただ、見てくれが悪くなるだけだったら、
「仕方ない、休薬まで我慢」
で済むけど、実際はそんなことはどうでも良い。
怖いのは首回りの脂肪沈着
これって、すごく怖い。ちょっあごを引いただけで気管が詰まって呼吸が出来なくなるんです。
これは持論なんだけど、むくみって外にむくむのも限界があるのかな？って思っていて、外に広がるのが止まったら、今度は内側にむくんでくるのではないだろうか？それで気道が狭まってしまい、呼吸が出来なくなる。どうでしょう？
知覚過敏
これはステロイドの副作用なのかな？でも、ステロイド投与時になるから、副作用だと思ってる。
下前歯が知覚過敏になる。
空気が触れるだけでしみるし、薬を飲む水が辛い。水が触ってしまうと、なんとも言えない辛さある。一度しみたら約5秒くらい口を抑えて足をバタバタさせると治まる。

4.5ステロイド投与の注意事項

何と言っても「感染症」でしょ。
マスクは普段から装着してるけど、ステロイド投与時は絶対に外せない。外さない。
人とは可能な限り、接触しない。
間接的にでも不特定多数の人と接触した事になる事ってあるんだよね？
会社の人でも店員さんでも誰でも良いんだけど、その人は自分と接触するまでに何人の人と接触して来たかわからないよね？
例えばAさんは5人の人と接触したとすると、その5人が更に5人と接触してたすると、Aさんが自分と接触する時には自分は31人と接触した事になるわけでしょ？
悪徳商法だけど、ねずみ講の図を想像してもらえれば分かりやすいかな？
そう考えたら怖いでしょ？みんながみんな健康とは限らないし。

あと、それほど仲良くない人には「風邪ですか？」って言われるね。これは面倒だけど、むきになっても仕方無いし、それほど深い関係でない人に説明する必要も無いので、「そうですね」で済ます。
体重増加
ちょっと体内に入れると太ります。
足し算が成立しない位に太ります。
コップ一杯の水を飲んで、体重を測ると1㎏増えていたり、一日600kcalしか摂取していないのに、1㎏増えたりするんだよ。
最高、一日で8㎏の増減があります。信じられないでしょ？自分も測り間違えたかな？と思ったけど、間違いでは無かった。
なかなか難しいけど、極力太らない様に注意している。
むくみ
見てくれが悪くなるだけなら、それは仕方無いと諦めるけど、気管が詰まっちゃうのでほっておく訳にはいかない。
色々、試行錯誤中だけど、どれも効果無しか、別の問題が出てくる。

小顔マッサージ機
名前は忘れてしまったけど、顔とかに使う、金属製のコロコロした小顔マッサージみたいな物。やったけど、やった時は良い感じだけど、すぐに水が戻ってくる感じで継続的な効果は無し。

汗を掻く
湯舟に浸かる、サウナに入るなどして汗をたくさん掻く。
その時は効果ある感じ。
だけど、汗を掻くって身体の水分を外に出してるわけでしょ？そうすると、身体が水分を欲しがるよね？
そこで我慢すると、水分不足で脱水症状になるよね？
危険だよね。

摂取水分量を減らす
これも脱水症状の原因だよね？

4.6ステロイドの投与量と症状の変化

ステロイドの投与量の推移をまず、示す。
プレドニゾロン(2016/9)
　40㎎→30㎎→20㎎→15㎎→10㎎→5㎎(各投与期間は2週間)
　症状は無くなっていた。
5㎎投与完了後、1週間してから痛みが出てきた。
この時に「ステロイドって凄い薬なんだな」と思うようになった。
出来たら、また、投与してもらいたいと念じるようになった。
2019/6にプレドニゾロンをエンタイビオの補助的役割の為に再開したが、それまではゼンタコートで対応
プレドニゾロンに比べるとゼンタコートはパンチ力は無い。
それでも飲まないよりは良かった。
と、思っていたが、今書いていて、思い付いたが、ゼンタコートは小腸で効くように設計されたステロイドだよね？その小腸に特化したものが効きが悪いと言うのは、この時の具合の悪さは小腸では無かったのでは？
別に原因があるのでは？
ステロイド投与量と痛みは反比例の関係にある。
この時の自分は「ステロイド信者」

4.6まとめ

ステロイドは万能薬で何にでも効果が高い。
クローン病以外にあった症状が無くなった。
様々な副作用があって怖い。
睡眠障害、種の減少、視力低下、脂肪沈着、知覚過敏等
感染症に注意。
マスクは必ず着用する。
むくみに注意
画期的な解決策は見つけられていない。
誰か、教えてください
って感じです。
ステロイドと痛みの関係
これって、ステロイド依存している人は感じているのではないかな？
ステロイド投与量と痛みは反比例関係であることを。
ステロイド40㎎投与の時は痛みは０。
ステロイド15㎎投与の時は少し痛みは７。
ステロイド終わった時には結構な痛みは１０。
違いますか？
自分はそう感じてる。これは打破しないとね。
ステロイドからの卒業をしないといけないと感じる今日この頃。

4.7今後の事

2019/7現在、ステロイドを投与中である。
この投与は9月中旬までは続くと考えているが、それが終わったら、ステロイドを使用しない事にする事を考えている。

ステロイドは良い薬だと心から思っている。ただ、副作用も強い「諸刃の剣」
これは否定出来ない。
今、自分は何に苦しめられているの？って何度もなった。
クローン病？合併症？薬の副作用？
この苦しみは何を取り除けば消えてくれるの？ってね。

予想ではステロイドを休薬して1か月後の10月以降にステロイドの効果が無くなり、クローン病が暴れだすと思ってる。
この時、何が何でも我慢して、ステロイドを使用しない。ステロイドと決別したいと考えている。
自分の治癒能力を信じる事になる。
果たして、その状態がいつまで続き、自分が耐えられるのか？
そこが問題。
でも、このままではいつまでたっても現状と変わらない。

このままでは会社を去らなければならない状況。
追い出されるような、逃げるような辞め方はしたくない。
辞めるなら建設的な理由で辞めたい。
見栄はとうに捨てた。でもプライドは捨てられない。