クローン病よ、良い子だから、ね

クローン病になっての心境や環境の変化、治療に関することを書いていきたいと考えてます

続報2 クローン病だと骨粗鬆症?2-2

前回のあらすじ

骨粗鬆症の薬のアクトネルを飲んでの感想を記事にした。

 

クローン病だと骨粗鬆症?2を2度更新をしたが、自分でもちょっと分からなくなってきたので「クローン病だと骨粗鬆症?2-2」として

仕切り直しでもう一度まとめ直そうかと思っている。

でも、明日、明後日と追加があったらどうしようかとも思うけど、その時はその時に考えよう

 

1.投与についてのおさらい

  • 昨日の朝5時にアクトネル17.5㎎を投与した。

  • 投与直後、投与後30分、投与後1時間後は注意事項である、「横にならない」「飲食はしない」「薬は飲まない」を守って過ごした。

  • 1時間後、特段、問題無いことを確認して、普段の薬を飲んだ。

 

2.アクトネルの副作用について
  調べるとかなりの副作用が列挙されている。自分に関係ありそな一部を紹介する。この倍はある感じ。

  • 胃不快感
  • 便秘
  • 上部腹痛
  • γーGTP増加
  • 消化不良
  • 悪心
  • 下痢
  • むくみ
  • 関節痛
  • 頭痛
  • 胃炎
  • 顎骨壊死
  • 顎骨随炎
  • 口内炎
  • 口渇
  • 耳鳴り
  • 傾眠
  • 倦怠感
  • 腹部膨満感
  • めまい

 

 

3.投与当日の気付き

  • 投与当日は具合的には問題は無かったが、便が出ない。
    便意も来ないし、行っても便が出ない。

  • 通常は水様便~泥状便だが、いきなり、便秘?
    良くない予感がする。
    詰まりかけているのかな?って気はする。
    ただ、げっぷがそれ程では無いので、大丈夫かな?
    詰まる物も食べていないし、
    気にし過ぎても返って悪くなるので、気にしない事にして過ごす。

  • 投与当日は便秘と思われる症状以外は特に気になる症状は無かった。

  • 投与翌日は朝から調子が悪かった。

 

4.投与翌日の体調・副作用と思われる症状

  • 朝、起きたら何か分からないが調子が悪い。
    原因は分からない。

  • 副作用と副作用では無いかな?と思うような症状が様々出てきた。

  • 胸の痛み:これは副作用では無いような気もするが、とにかく痛い。
    抑えつけられるような激しい痛み。
    呼吸がしづらい。
    熱は36.9℃と高熱では無いので、肺炎ではなさそうなので、静観する。
    横になった体勢を続けると痛みがあり、座り続けても痛みが出る。

  • 顎の痛み:最初右顎だけだったが、時間が経つにつれて左側も痛くなり、耳の方まで痛みが広がる。
    話がしづらく、ろれつが回らないような状態。話をするのが辛い。

  • 頭痛:顎の痛みと関係あるのかな?とは思うけど、別に書かれていたので、こちらもあげておく。
    ただ、キツイ頭痛では無く、やはり、顎が痛いからそれからもらったような痛みかな?

  • 耳鳴り:これも顎の痛みと関係あるのかな?と思う。

  • 胃不快感・消化不良・腹部膨満感:この違いが分からないのだけど。
    膨満感は昨日の夜に感じた。お腹が張り切れんばかりにパンパンに張っていた。
    朝には一応、治まった感じはしたけど、それでも、不快感はあった。

  • 胃痛:エレンタールを入れただけで痛みがあった。
    通常、エレンタールでは胃痛は感じないけど、いつもとは違うなとは思った。
    どんどん痛みが増してくる。

  • 口渇:朝起きたら喉が渇いていた。
    寝汗も掻いていたのでそのせいかな?とも思ったけど、それだけでは無かった?
    ちゃんと副作用にあるんだよね?

  • 傾眠:意識障害の一種を指すみたい。
    これはあった。これがあったので会社を休みました。
    トイレに入っていて、なんか、意識がフワフワするような感じになっていた。
    「あれっ?おかしい」と思って急いでトイレから出た。
    でも、そこから記憶が無いんだ。
    気付いたら、トイレのドアの前で横になっていた。
    どれくらい倒れていたのか分からないけど、10時半頃トイレに行った記録があり、11時半頃電話の着信があった。
    1時間は倒れていないはず。何故なら、着信はベッドで受けているから。
    時間の半分だとして30分位倒れていたのだろうか?
    会話をした記憶はあるが、正直、内容は覚えていない。

  • めまい:これもあったと思うが、傾眠とほぼ同じに起こったかな?どっちかわからないけど、危険度からしたら傾眠かな。

 

5.まとめ

  • アクトネルには結構な数の副作用が存在する。

  • 薬の飲み合わせに問題無いのかな?
    その辺を調べるにはどうしたら良いのかな?
    おくすり手帳を見ると食べ合わせとかはあるけど、それほど詳しくは書いていないし、疑問を感じる所がある。
    例えば、ゼンタコートはグレープフルーツはダメだけど、プレドニゾロンには書いていないんだよね?
    両方ともステロイドって聞いているけどそこじゃない部分で何かあるのかな?
  • 胃不快感や腹部膨満感は投与当日に感じていたので、副作用は当日から始まっていた。

  • 強く副作用が現れたのは翌日。
    胃痛はドンドン酷くなってきている。
    時間が経つ毎に痛くなってきている。

  • 痛いとか不快感ってのは我慢が出来ればまだ、許される。
    例えば運転中になった場合でも、車を止めて痛がってれば良いわけだから、他人に迷惑をかける可能性は低い。

  • 問題は「傾眠」これが運転中になったら?と考えたら怖い。ただ、前兆としてフワフワ感が出てくるのでそれを目安に動けば問題無いかな?でも、フワフワ感から意識が飛ぶまでの時間はどれくらい?

  • アクトネル怖い。
    止めたい気分。
    ステロイドを止めればアクトネルも止められるのかな?

  • 今日は精神的にもかなりへこんだ。
    気持ちと身体のベクトルが一致しない。
    情けないなぁ
    どうしてこうなったのかなぁ


  • 辛いなぁ
    痛みも辛いけど、やりたいのに出来ない。
    心だけが焦って、身体がついてこない。
    完全に空回り。
    これをどうやって打破するか?

 

副作用はほんと怖い。

副作用をしないためには薬物の使用を控えれば良いのだけど、果たして、自分の治癒能力だけで乗り越えられるのか?
今後はとりあえず、ステロイドの投与終了まではこのままで行くしかない。

その後は具合が悪くなっても、ステロイド無しの生活を選ぼうかと思っている。
ただ、生物学的製剤は続けようかと思っている。

 

2回飛ばしてしまったけど、次はクローン病生活のトリセツ(ステロイド投与時)・・・次回に続く