クローン病よ、良い子だから、ね

クローン病になっての心境や環境の変化、治療に関することを書いていきたいと考えてます

クローン病とのなれ初め Part12 エンタイビオ生活の始まり

前回のあらすじ

ステラーラについての投与方法や投与量、効果、症状や副作用について簡単な説明と列挙した

ステラーラでもクローン病を抑え込むまで行かず、カンファレンスにて検討の結果、ステロイド+エンタイビオに決定した

と言うことからの続き

 

ちなみに検討した治療方法としては

  1. ステロイド+エンタイビオ
  2. G-CAP+IFX(人工透析をして血を綺麗にしてからレミケードの投与)
  3. 便移植
  4. 他に治療では無いが、「家族性地中海熱」の検討も視野に入れるとの事
  5. 1と2で揉めたらしいが、1にした理由は「レミケードで効果が薄かった」からと言う事でした

 

個人の見解ばかりですので、そのつもりで読んでください

 

難しいことはわからないけど、エンタイビオについての簡単な説明

  1. 潰瘍性大腸炎向けに開発され、2018/11に販売
  2. 投与対象者は中等症から重症の潰瘍性大腸炎で、他の薬物療法(ステロイド、アザチオプリン等)等の適切な治療を行っても、症状が残っている患者
  3. 生物学的製剤の一種→生物学的製剤とは「特定の物質を標的にする」ように設計した薬
  4. どのように働くかと言うと勝手な解釈になるが、「リンパ球ってのは根は良い奴なんだけど、団体になると悪さをしてしまう昔で言うヤンキーみたいなやつらで、大腸に団体で入ると大暴れしちゃうから、エンタイビオって言う守衛さんが入場制限をして暴動しないように監視してる」ってイメージですかね?自己流の解釈です(専門家が見たら怒るかも知れないけど・・・)
  5. 2019/5にクローン病にも認可が降りて投与可能になった

 

投与方法

  1. 1回300㎎を30分以上かけて点滴静脈内投与
  2. 初回投与後→2週間後→4週間後→8週間後→8週間後・・・
  3. 投与間隔の短縮、投与量の増量、体重差による投与量の変化については不明

 

副作用とその症状

  1. 投与中~投与後は過敏症などの注入反応がある事も→息苦しい、じんましん、皮膚が赤くなる、発疹、血圧の変化、心拍数が増える
  2. 投与後→感染症、進行性多巣性白質脳症
  3. 気を付ける副作用としては→頭痛、吐き気、のどの痛み、咳、発疹、皮膚のかゆみ、関節痛、背中の痛み、手・足の痛み、鼻やのどの炎症、発熱、気管支の炎症、かぜ、インフルエンザ、疲労
  4. その他注意として→他の医療機関にかかる際にはエンタイビオを投与していることを必ず伝える(これ大切で、整形外科でボルタレンを処方されたので、一応説明書を確認したら「クローン病の悪化」となっていたので主治医に相談したら1,2回ならと良いと言うので、投与したが3回目で異常が出た→用法容量守りましょうは本当です)

 

投与するにあたっての不安や疑問等

  1. 使った人はこの病院ではいるの?
  2. その反応は?
  3. 副作用は起こるの?
  4. そして、効果はどうなの?これが一番知りたいですよね?何をおいてもこれですよね?
  5. 医師、看護師、薬剤師にそれぞれ同じ質問をしましたがいずれもはぐらかされたかな?納得する回答は得られなかった(もしかして病院内初投与?)実績が無くて変に嘘つくわけにもいかないし、他の患者の情報を流す訳にはいかなくてそのような回答になったのかな?

 

投与方法、効果、症状、副作用や感想等書きたいこと

  1. エンタイビオを投与する準備としてステロイド40㎎投与を8日間
  2. エンタイビオ投与当日にステロイド30㎎に減薬→この投与量が退院の目安
  3. エンタイビオ30㎎を100mlの生理食塩液で溶かす(溶けるまで30分位かかるみたい)→輸液ポンプを使用して30分かけて点滴静脈内投与→生理食塩液30mlでルート内のエンタイビオも流しきる
  4. 投与中の感想としては同じ点滴静注のレミケードとの比較になってしまうが、レミケードは2時間かけて投与なので時間短縮→レミケードは開始から1時間程度すると手のむくみが取れ、スッキリするがエンタイビオには無かった→両肩から指先にかけてジンジンするものがあった(レミケードには無かった)
  5. 投与後30分後に腰から下の部分がザワザワなのかソワソワなのか変な感覚が走る
  6. 投与後2時間半後に胃の辺りが締め付けられる様な痛みが来る→時間的には10秒程度
  7. エンタイビオ投与後1週間経過しているが、正直、ステロイドも併用している事から、エンタイビオ単体での評価が難しい→ステロイドクローン病発症初期段階から使用しており、効果は一番高い→現在はステロイドの効果か?
  8. 療病中で仕事は休んでいて身体的負担はかなり軽減されているためか、クローン病の方もおとなしくしてくれている→来週から仕事復帰し、その週に2回目のエンタイビオが来る→そこで再評価をしたいと考える

 

今回は書く内容が薄くなるかな?と懸念していたが、それとなくまとまったかな?

ちょっと苦労したもので自画自賛します

うん、良い出来だ、上手くまとまっているよ

 

現在進行中、エンタイビオ生活は始まったばかりで不安だらけである

でも、さすがにここで決めてもらいたい

なにせ、

ヒュミラ→合わない

レミケード→合わない

ステラーラ→合わない

エンタイビオ→クローン病よ、良い子だから、ね

 

そして次回のテーマは未定・・・次回はどうなるか?