エンタイビオ3回目の感想 - クローン病よ、良い子だから、ね

前回のあらすじ

不良患者認定試験として、長距離移動中の食事について問題点があったので、その事について書いた。

今回はエンタイビオの3回目を受けてきたので、その感想等を書こうと思っている。

エンタイビオの投与方法や投与量等については過去にも書いているので、確認したい人はそちらを見てください。

suninabi.hatenablog.com

1.エンタイビオ投与中

睡魔が凄くて思わず寝た
指のむくみが減った感じ
手首のむくみは変化無し
顔のむくみは変化無し
首のむくみは変化無し
投与時間を間違えたかな？
1時間かかりました。

2.エンタイビオ投与後

頭痛がした。
場所は前頭葉って言うのですかね？おでこの辺りが痛い。
時間が経つに連れて痛みが増した。
立っているのも辛い位、30秒くらいですかね、痛みの時間的には。
翌日も残ってる。
吐き気がした。
嘔吐まではいかないが、胸やけみたいな感じがしました。
頭がぼーっとする。
仮眠を取ったのだが頭痛は治らず、頭がぼーっとしている。
翌日の朝はだるい。
これはエンタイビオの副作用による物なのか？
それともステロイド減薬による物なのか？
翌日、足の指に関節痛が出てきた。
足のふくらはぎもだるい
昨日、主治医に足がつる事を言うのを忘れた。

3．その他診察

CRTが前回より上がってきている。
ステロイドを減らした事による物か？
「ステイロイドを15㎎に減らした頃からたまに痛みが出るようになった」
「午前中がだるい」
と言う事を訴えた。

ステロイドは減らしていくが、慎重に減らしていく。
通常は40㎎→30㎎→20㎎→15㎎→10㎎→5㎎→終了の所、今回は
40㎎→30㎎→20㎎→15㎎→10㎎→5㎎→3㎎→2㎎→1㎎とかなり段階的に減らしていく。
初めて知ったのだけど、プレドニゾロン錠って1㎎もあるんですね？「旭化成」みたいですけどね。
あと3週間でステロイドと「さよなら」出来ると思っていたんですけど、更に9週間伸びそうです。
と言う事は10/17までですね。
痛みも解決したいけど、むくみも解決したい。

個人的な見解なんですけど、人間って我儘なもんで
「痛みがある時は痛みを取ってくれ」
「痛みが無くなり、副作用がある時は副作用をどうにかしてくれ」
ってなるんですよね？
患者に付き合う人も大変ですよね？
我儘になっている事は分かっているんです。
普段は我慢して理性で抑えてるんです。
でも、理性を超える痛みがある時は瞬間的に言葉や行動が出てしまう。
でも、痛みが治まったら、ちゃんとそのような言葉や行動を後悔しています。
なんか、そんな時って素直に慣れないんですよね。
まだまだ、神の領域には程遠いですね。
エンタイビオの他の人の経過は？
まだ、6月に認められた薬で実績がまだそれ程ない。
ただ、聞き聞いたところによると、
「効き方はなだらかでパンチ力は無い。ただ、レミケードとは別の角度からの攻めになるのでレミケードで効かなかったので期待は出来る。」
との事でした。

ステロイドとの併用なのでまだ、実感として効いているのか効いていないのかそれすらわからない。
ステロイド終わってそれから数週間後の状態がどうかですね。
年内に結果が出れば良いかな？
ただ、そこまで待てないですね。早く結果を出してもらいたい。
家族性地中海熱の結果は？
まだ、出ていない。
アクトネルを飲むと調子が悪くなる
症状を説明した。
・服用後2日目3日目が特に酷く、いつの間にか寝ている等の意識が無くなる事がある。
・腹部全体に痛みが出る。
・顎が痛い。

副作用かわからないので、「一度止める。止めて症状が治まれば副作用。そうした場合は違う薬に切り替える。特に急いで飲まなきゃならない物では無いので、様子を見る」との事。
自分としてはステロイドを止めたらアクトネルも止められるのかと思っていたけど見込み違いでした。