クローン病とのなれ初め Part11 ステラーラ生活 - クローン病よ、良い子だから、ね

前回のあらすじ

前々回、前回とレミケード生活について

投与方法、投与量、効果、症状及び副作用に

ついて、簡単な説明と列挙した

と言うことからの続き

レミケードでもクローン病を制御するまでには

いたらず、ステラーラに切り替えた

ステラーラの投与方法

初回は点滴静注→8週後90㎎を皮下投与→20週後90㎎皮下投与→以後12週間隔で90㎎皮下投与
効果が減弱した場合には投与間隔を8週間に短縮できる
レミケードのように体重差で投与量を変えることも無い
自分の場合は12週間隔では投与せずに8週間隔で投与した
ステラーラは爆発的な効用は期待できないらしいので、補助的にゼンタコートで抑え込むと言う観点からステラーラ初回の1週間前からゼンタコート(2018/11～2019/1下旬)を飲んだ

症状、効果及び副作用

詰まった感じがする
便秘気味になる
初回投与後1か月位から水様便になってきた
むくみが酷くなってきた(特に首周りのむくみになると呼吸がしづらくなった)
体重が増えた
手指のかゆみ
頭痛(こめかみから耳かけて)
喉が渇くようになった
クローン病の痛みとは違う、下痢時特有の痛みもある
関節痛(手指、足指、膝、肘)
胃もたれ
常に寒く感じる(汗をかいても寒く、感覚と身体の反応が一致しない)
夜中のトイレも多くなってきた
2019/1クローン病の痛みは無くなってきた
肛門の痛みが多くなってきた
口内炎
吐き気・嘔吐
食道が荒れた感じ(薬を追加)
胃痛、胃痙攣
会社を休みがちになる
2回目投与後約1か月の時にCRPが2.54と高めに出る(ゼンタコート再開2019/2～2019/5)
味覚がおかしくなり(苦く感じる)
匂いに敏感になる
ちょっとした振動で腸が痛くなる
肝臓も疲れてきているのを感じる
腸の動きが悪くなる
2019/2下旬に回盲部あたりに痛みを感じるようになった
水様便が増え、肛門が閉め切る事が出来なく、漏らす事が増えた(特に階段を上る時が多い)
ガス(おなら)を出すのも怖い→特に睡眠時は危険
左足付け根が痛くなる→他院でボルタレンの座薬を処方される→主治医に確認を取り、とんぷくで1，2回ならば良いとのこと→3回使用したら腸に激痛が走り止める
倦怠感(とにかくだるく、午前中は特にだるい、午後になるとだるさはだいぶ減る)
緊急で病院に行く事が増えてきた
トイレの回数が増えた
2019/3腸の痛みが横方向にもなるようになった
2019/3喉から胃まで荒れた感じ
2019/3肛門痛が多くなってきた
舌の先端に正面から後頭部に向けて針が刺さったのでは？と言う感覚の痛みが走り水疱が出来てしまう→かなり痛い→頻繁に起こる
げっぷが出来なくなった→腸が詰まったかな？
血圧が高くなった
午前中が辛い→副腎の関係かも？朝がさぼりがちになってるかもしれない→試験的にゼンタコート3カプセルを朝飲んでいたが朝2カプセル、夜1カプセルと飲み方を変えて飲むがそれほど大きな効果は無かった
2019/4中旬38.0℃を超える高熱が続く、最高39.6℃→近くの病院で点滴・飲み薬を処方されるが全く効果なし→翌日、大学病院へ行くとCRPが25.0を超えていた→入院を言い渡されるが一度帰宅→後悔した、動けない→翌朝、なんとか病院へ行き、入院(11日間)
入院での検査:心電図・レントゲン・造影CT・インフルエンザ検査→まさかの「肺炎」と診断
夜中、急変し呼吸困難になる→酸素吸入→楽になる→酸素を外すと胸に痛み
呼吸器科の診断→肺胞性肺炎
点滴に薬を投与→安静と言う事で行動範囲は病室内のみ
咳がひどい・深呼吸すると肺が痛い・横になると肺が圧迫され痛いので横になれない・左側を見ると肺が痛い・右を横にすると逆流性食道炎のせいか上がってきてしまう
CRP(1.2、まだ高い気がする)が下がってきたと言う事で退院
退院して仕事に行くが、とにかくだるいし肺が痛いし咳が出る→休みがちになる
2019/5肺炎の影が薄くなっていることを確認し4回目のステラーラ
頭痛と耳鳴りがする
かゆみがひどい(顔、頭、首、胸、手指、足指)
肛門から直腸に向かって熱く、ザワザワソワソワする感じ
ペンタサが便に出るようになった
2019/6とにかくだるい、動けない
2019/6緊急で病院へ行く→CRP0.8とさほど高くは無いが、様々な症状が出ているので緊急入院(12日間)
入院中の検査：小腸内視鏡検査→回盲部の潰瘍はだいぶ治まっておりカメラも通る→しかし、その先の潰瘍がいくつもあった(横方向に痛みが出たのもこれが原因か？)
カンファレンスの結果、治療方の候補がいくつかでたらしい→①ステロイド+エンタイビオ、②G-CAP+IFX(人工透析をしてからレミケード)、③便移植→①のステロイド+エンタイビオに決まる
他にクローン病だけでなく家族性地中海熱も視野に入れる→のちに採血する
内視鏡検査の翌日からプレドニゾロン40㎎を投与→30㎎を目安に退院
入院中にエンタイビオの初回実施
特段、問題無いことから退院