クローン病よ、良い子だから、ね

クローン病になっての心境や環境の変化、治療に関することを書いていきたいと考えてます

クローン病とのなれ初め Part10 レミケード生活2

前回のあらすじ
レミケード生活1として、
約1年半投与したレミケード生活の
中ごろまでの
効果、症状及び副作用を書いた
と言うことからの続き

効果、症状及び副作用の続きを
レミケード生活2として書いていく
ちなみに前回は2017/6~2018/2

効果、症状及び副作用
1.入院中に一度眼科を受診したが
 視力がかなり低下してきた→
 0.7あった視力が0.1まで低下→
 人や物を認識出来るが、
 それが誰なのかは近くに寄るまで
 わからない状態→
 大学病院の眼科も外来として受診した
2.便意はあるが腸が詰まっている感じで出ない→
 夜が多く、翌朝出てもスッキリした気分
 では無い
3.消化器内科の外来時、
 「症状が安定しない不安定患者として
 チームで注意し、観察している」と
 宣告された
4.毎日の午前中はトイレから
 離れられず、痛みと疲労で心身ともに
 かなり疲れていた→
 途中覚醒もしていた→
 午前中は痛みと疲労で考える事が辛くなってきた→
 精神的なケアの為精神科を紹介され→
 後日、受診し、うつ病と診断された→
 復職して上手くいかなくても決断の誤りは
 起こさないようにとの所見をもらった→
 眠剤を処方される→
 途中(約1時間每)で目が覚めるがすぐに眠りにつける
5.ゼンタコートは飲み続けてる→
 1回目2018/1~2018/4
 (症状としては落ち着いているが便の回数は多い)→
 ゼンタコート再開2018/7~2018・10→
 ゼンタコート再再開2018/11 
 1週間のみステラーラへの切り替えの準備として
 飲む予定だったが、ステラーラの補助として
 延長2019/2まで飲む
6.たまに血便が出る
7.肛門が痛い
8.もともと夢は見るが、
 増して会社の人の夢をよく見るようになる→
 不安な気持ちになる
9.吐き気。嘔吐がある
10.しぶり腹
11.むくみが酷くなる(顔、首回り、肩回り、指、
 手のひら等)→特に首の角度によって呼吸が
 出来ない時があるので角度に注意
12.誤嚥をするようになる→
 無意識に唾を飲み込むとむせる→
 唾を飲むことを意識しながら飲むと
 誤嚥は起こらない
13.ゼンタコートを止めてから
 2週間程度で腸の痙攣が起き始める
14.2018/5胃が荒れ始める→
 胸やけを起こし、睡眠中に胃から
 上がって来てしまう(逆流性食道炎)
15.2018/5かゆみも出てきた
16.眠剤を飲んでいたが2018/5のある晩、
 頭は眠いが体が起きたいと言う感覚になり、
 じっとしていられなくなる→
 横になりながらも体は跳ねてしまう→
 まるで何かに取り付かれたかのようになる→
 以後、怖くなり眠剤を飲むのを止める→
 2018/7精神科を休む
17.2018/5手指の関節痛→
 全関節が痛い(手指、足指、手首、足首、肘、膝)→
 サポーターを全部にして抑えつけると多少は痛みが
 治まる
18.2018/5口の中が荒れ始める→
 感覚としては熱いものを食べて
 皮がめくれるような感じ
19.2018/5全身倦怠感
20.レミケードの投与予定日が近づくと様々な
 症状が出てくる→
 4週もたない?8週もつ人もいるのに?→
 本当にクローン病なのかな?と疑問に思うことが
 出てくるようになる
 →数値的には良いがこの症状たちはなに?
 数値と症状が一致しない
21.シャワーを浴びている時に何げなく視線を
 下にすると床一面が真っ赤になっていた→
 どこからの出血かわからない→
 病院に行くが出血場所、原因特定できず
 (治まっていた)
22.しぶり腹が多く「ヘモポリゾン軟膏」を
 処方される
23.レミケードの傾向としては
 レミケード投与日~3日程度は調子が良くない→
 4日~3週間前後は比較的調子が良い→
 レミケード投与予定日前4,5日調子が悪い
24.げっぷが多くなると
 腸が詰まったような感覚になり、
 便の出も悪くなる→
 げっぷもバロメーター?
25.2018/8手足がつるようになる→
 睡眠中も多くなり、さらに睡眠不足になる→
 出勤時間には出勤後の疲労感→
 運転中もつる時があるがつり過ぎてつっても
 動けるようになる
26.2018/8耳鳴りもするようになる
27.2018/9脱水症状のようになる
28.2018/9たまに腸液が出てくる
29.2018/10肛門痛が出てくるようになる

 ヘモポリゾン軟膏を注入すると少し、楽になる
30.2018/11レミケードでは
 クローン病の制御が出来ていないと言う事で
 ステラーラに切り替える
31.特筆はしなかったが、
 右下腹部の痛みは常にある→
 腹部の痛みとあとどこに症状があるか?
 と言う感覚
32.様々な症状があるが、
 その日に出るのはその日一番辛いこと→
 翌日は違う場所→
 翌々日はまた違う場所だったり、
 2日前と同じだったり


クローン病の症状なのか?
薬の影響なのか?
それとも全く別の話なのか分からない
今、自分は何で苦しんでいるのだろう?
そんな事ばかりでした


症状を列挙するだけに注力してしまい、
区分化されていないし、
心境も書いていない
今後は少しまとめていきたいと
考えてます。
でも、ちょっと、時間がかかるかも

そしてステラーラー生活・・・次回に続く