クローン病よ、良い子だから、ね

クローン病になっての心境や環境の変化、治療に関することを書いていきたいと考えてます

クローン病とのなれ初め Part9 レミケード生活1

前回のあらすじ

ステロイドの投与終了後10日程度で、

具合が悪くなり、ヒュミラを開始も

なかなか管理が上手くいかずに、

体調は悪いままであった

緊急入院も体験し、ヒュミラで症状を

抑えきれていないとの判断でレミケードに

切り替える事になった

と言うことからの続き

 

レミケードを肯定・否定する為に書いては

いませんのでご了承ください

あくまで個人が使用した、結果や事実に

基づいて書きまとめたものです

 

レミケードは約1年半投与したので、

2回に分けてその当時の状況を書きます

 

レミケードの投与方法

  1. 点滴静注する→2時間掛けて投与し、ルート内も流す
  2. 投与量:体重1㎏あたり、5mg(例 60㎏の場合は300mg)
  3. 投与間隔:初回→2週目→6週目→以後8週每
  4. 6週目の投与後、効果が減弱した場合には投与量の増量又は投与間隔の短縮が可能
  5. 投与量を増量する場合は1㎏あたり、10mgを投与出来る
  6. 投与間隔の短縮する場合は体重1㎏あたり、5mgとし、最短4週間の間隔で投与出来る

 

効果、症状及び副作用

 (正直、クローン病なのか薬害なのか判断出来ないのでとりあえず列挙)

  1. 2017/6~2018/11までの約1年半の間レミケードを投与
  2. 1度のみ8週間にしたが、以後は投与間隔短縮の4週間間隔で投与
  3. 体重で投与量を変えるので体重の申告を多めにしていた(最初は1㎏上に途中から5㎏)
  4.  症状としては、投与後直後は便秘気味(胃が張っている感じ)→下痢に変わる(イレウス気味の場所を抜けると快便か?)、
  5. 吐き気、
  6. 頭痛(血液・CT検査をしたが悪いところは無い)、
  7. 口の中が荒れている(口内炎・上あごの皮がめくれた感じ・舌の先端に針が刺さったような痛さ)、
  8. 喉に違和感
  9. 水を飲むと軽く痛み、
  10. 関節痛(手指・足指・手首・足首・肘・膝)、
  11. かゆみ(定期にかゆいのはに頭・耳・耳の後ろ・おでこ・眉毛・ほほ、たまには腕膝の周り、くるぶし、足指)、
  12. スッキリしないので1回のトイレにこもる時間が長い(1日の最初の方は1時間の時もある)、
  13. むくみ(顔・首・手首・肩回り・お腹)、
  14. 黒い便が多い(固形物が潰瘍にこすれるのか?)、
  15. 運転中の路面の凹凸が車内に伝わり振動で腹痛、
  16. 水をコップ1杯でも飲むと腹を下す、
  17. 泥状便が続くと肛門がかゆくなる(何かの菌?)、
  18. 貧血なのか意識を失うこともあった、
  19. レミケード投与開始から半年位から”詰まったかも?”と言うのが増えてきた、
  20. 便を出してもスッキリした感じは無くなってきた、
  21. 脱水症状(家を出たら一切口にしないのが原因か?)、
  22. しぶり腹(便意はあるが出ない、出ても少量)、
  23. 腸が張っている感じ、
  24. 倦怠感(特に毎日の午前中)、
  25. 特に朝に物事を判断するのが出来なくなることがある、
  26. 食道炎、
  27. 胃炎、
  28. 腸の痙攣、
  29. レミケード投与1週間後は腹痛は無い感じ、8週間隔ではもたない(1か月ももたない)
  30. 2017/9から会社を休む頻度が多くなる(レミケード投与前後は特に休む)→だんだん遅刻も増える→早退も増える
  31. 日常生活:車運転中の路面の振動で痛みと吐き気が起こる、コップ1杯でも水を飲むと腹を下す→家を出ると何も口にしない(汗をかいても飲まない、薬も昼分は朝に飲む→いけないのは十分理解しています)
  32. 2018/1よりゼンタコート(小腸に特化したステロイド)併用し、3カプセル→2カプセル→1カプセルと減量しながら2018/4まで投与→症状は和らぐがプレドニゾロンに比べるとパンチ力は弱い
  33. 2018/2下旬検査入院し、小腸内視鏡検査:腸の状態は良くなっており前回カメラが通らなかった所が通るようになっていた→しかし、その先にはまた潰瘍があった
  34. 胃の内視鏡検査:特段問題無し→視力が落ちてきたので眼科も受診するが特に問題無し、退院後通院し、眼鏡を作る

 

レミケードの前半(レミケード生活1)はここまで

 

次回レミケード生活2・・・次回に続く