クローン病とのなれ初め Part8 ヒュミラ生活 - クローン病よ、良い子だから、ね

前回のあらすじ

退院して少しずつ減薬して、約２ヶ月かけて

ステロイドを終了した

ステロイドを投与している間は仕事を含めた

日常生活に食事を除けば何も問題なく

送っていた

ステロイドを終了した7日後から体調が

悪くなり、10日後には会社を早退した

元々11日後には胃と大腸の内視鏡検査の

予約をしており、受けた

検査結果は潰瘍があり、狭窄もあるので

このままでは回復は見込めないので

ヒュミラの開始を宣言

と言うことからの続き

ヒュミラを肯定･否定する為に書いては

いませんのでご了承ください

あくまで個人が使用した、結果や事実に

基づいて書きまとめたものです

ヒュミラの投与方法

皮下注射する
投与量:初回4本→2週間後2本→4週間後以降2週間毎に1本→効果が減弱した時は2本に増量出来る→自分の場合は2017/2から毎回2本皮下注射した

症状、効果及び副作用

初回投与後:腹痛は残ったまま、関節痛は改善された、頭皮のかゆみはある→親が遊びに来た→元々病気の事は詳しく言っていなかったので普通に接したかった→食事を普通に摂取してしまった
2回目投与後:出勤直前に投与したためか通勤途中で具合が悪くなり断念して会社を休む→声が出しづらい、脚がつる、手の指が関節痛、全体的にだるい、仕事中気を失う(翌日病院へ行く)
3回目投与後:便秘気味になる傾向がある、効果が持続するのは10日程度、黒色便
4回目投与後:就寝前に投与するが直前は気力のみ、直後は便秘気味、中頃は良くなり、後半は様々症状がでた→関節痛、吐き気、口内の異常、鼻血、頭がボーッとする、皮膚感覚の異常(何かに包まれたような感覚で気持ちが悪い)→2017/2緊急入院ヒュミラを2本にした
以降、ヒュミラを1回2本に増やしたり2週間に1度2本の所、毎週1本打つようにしたり色々試したがどれも効果はいまいちだった
体調が戻らず、緊急入院も体験した→入院時の栄養補給は2、3日は点滴で、以降はエレンタールと併用又はエレンタールのみ
2017/6までヒュミラに頼ったがレミケードに切り替える

まとめ

ヒュミラ自己皮下注なので自分の好きな時間に打てる
冷や汗をかきながら打っていた
打ってすぐに行動すると気分が悪くなるので就寝前に打っていた
自分には定量では効果が無かったので倍量を投与してた
打った日から3、4日は馴染まないのか調子が悪い→5～10日は調子が良い→11～14日は効果が切れたのか調子が悪い→結果、月の10日程度しか調子が良くない
症状は腹痛、関節痛、吐き気、口内異常、皮膚感覚の異常、頭がボーッとする、脚がつる、鼻血等々→正直、対処方法は見つけられなかった、制御出来ていなかった
上記6.の症状がクローン病に依るものなのか、薬害に依るものなのかはわからない
ヒュミラが効いている時は便秘になりがちだった
約半年間、使わせてもらったが全体的な効き目は無かったような気がする→それでも、最初の頃は効いていたが、最後には自分には合わなかったのか、弱かったのか効果が薄かった→レミケードに切り替える
体調が戻らず、緊急入院も体験した→入院時の栄養補給は2、3日は点滴で、以降はエレンタールと併用又はエレンタールのみ
2017/6までヒュミラに頼ったがレミケードに切り替える
実は初めて打ち明けるが、ヒュミラを使用始めた頃からの栄養補給が変わってきた→エレンタール中心だったのが、固形物の食事の割合が増えた→固形物の食事に慣れるとエレンタールには戻りづらくなる→固形物の食事になったきっかけは親が遊びに来たので、元気な所を見せたかった、おもてなししたかった→今振り返ると一番の原因はこれかな？とこの書いている瞬間思ったので、これ以降の「クローン病とのなれ初め」には一切、影響しない→3年前の自分に読ませてあげたいとそれくらい後悔している