クローン病よ、良い子だから、ね

クローン病になっての心境や環境の変化、治療に関することを書いていきたいと考えてます

クローン病とのなれ初め Part7 退院後の生活

 

前回のあらすじ

大学病院での治療方法

その時の症状・副作用・対処方・退院後の注意

と言うことからの続き

 

ステロイド(プレドニゾロン)を

30mgまで落とせ、胃痛や肝臓の数値も

日常生活に耐えられるレベルになって退院した

しかし、免疫力は下がったままなので、

人混みを避け、マスクは必需品な生活となった

また、うがい・手洗いはもちろんでするが、

濡れた口や手を拭くのはペーパータオルを

使用している→菌の繁殖を避けるため布のタオルの使用は控えるようになった

 

この頃はクローン病を甘くみていたせいか、

このまま縁が切れると思ったのか

まともに記録に残していない

その、まともじゃ無い記録を頼りに

当時の自分を振り返るので、

当時と現在の多少の感じ方の違いが

あるかも知れないが、それに気を取られては

先に進めないので書き進める

 

2016/10上旬に退院し、徐々にステロイド

減薬していって、約2ヶ月後終了した

2016/12上旬までは

  1. 仕事はちゃんと行けていた
  2. 原因はわからないが胸が非常に痛く、何をしても、どんな姿勢になっても痛みが治まらず苦しかった事が何度かあった→肺の筋肉痛みたいなものだったのかいつの間にかその症状は無くなっていた
  3. 食事はエレンタールが基本 でも、何故か2、3回食事とあえて書いてあったがそんな事したかな?と疑問だけど、したんだろうね
  4. トイレの回数は3~6回 形状は不明だが、たぶん、泥状便だと思う
  5. 具合が悪くなった事は一切記録されていなかった
  6. いわゆる、栄養補給以外は元の生活に戻っていた
  7. 外来日も書いていなく、どの様な周期で外来していたのかも不明だが、特定曜日は休暇を取っていると会社の人達には認識されていたので、頻繁に行っていたのだと思う

2016/12上旬まではの話で症状とか

特筆する事は無い

 

ただし、ステロイドを終了した1週間後位から

「具合が悪い」

「体調が良くない 休みたい」

等の単語が出てくる様になってきた

どの様に悪いのかは不明

ステロイド終了10日後は会社を早退し、

翌日は胃と大腸の内視鏡検査をしている

これはかすかに記憶がある

何故なら、会社が休めないので午前に胃、

午後に大腸をとお願いした記憶があるのと

車の為、麻酔を使わずに大腸をやったので、

死ぬほど痛かったので覚えてる

今後は入院するか時間は数倍掛かるが

電車で来ようと誓った日であるから

 

内視鏡検査の結果は

  1. 潰瘍がまだある
  2. 狭窄している
  3. このままだと回復の見込みは無い

よって、ヒュミラを開始する

ヒュミラ?またまた、わからない単語が・・・

怪獣っぽい名前だなぁ

出来たら正義の味方っぽい名前が良いなぁ

そんな事しか感想が出てこない

先生が一生懸命パンフレットを使って

説明してくれてますが、全く頭に入らないです

ごめんなさい、何でも良いので

早く治してください

やはり、これにつきます

 

今振り返ると「ステロイド」って凄い効果が

あるんだね

一番効いてたかもね

 

そしてヒュミラ生活・・・次回に続く