クローン病よ、良い子だから、ね

クローン病になっての心境や環境の変化、治療に関することを書いていきたいと考えてます

クローン病とのなれ初め Part6  治療入院へ切り替え

前回のあらすじ

2、3日のバカンス気分で検査入院した

様々な検査を行った結果

回盲部に潰瘍があり、

予想通りの「クローン病

放っておくと腸が塞がってしまうため

このまま治療入院となる

と言うところからの続き

 

この時は「仕事復帰に時間がかかるな」とか

「仕事ちゃんと回るかな」とか

「長期休んだら戻る場所無くなるな」とか

「家の事どうしよかな」と

環境の事ばかり考えて病気とは

ちゃんと、向き合っていなかった

さらに、「病気なんか簡単に治るんでしょ」

とお気楽に考えていた

今、思うと「考えが甘い」と叱ってやりたい

 

ここからが、今日の本題「治療計画」

簡単に言うと食事療法と

ステロイド(プレドニゾロン)で

潰瘍をおとなしくさせて退院

簡単でしょ?

 

他の医療機関がどうかは知りませんが

以下の様な計画なので違っていてもあしからず

でも、これしか知らないので

もっと効果的な方法とか

うちはこうだよとか

同じだよとかの情報は

知りたいのでぜひ、教えてください

 

治療計画

1.食事が一番影響を受けるので暫くは食事無しでその間の栄養補給は点滴とエレンタールによる→途中、点滴を止めエレンタールを増やした

2.ステロイドを40mgまでは人との接触は極力さけ、行動範囲はフロア内のみ

3.ステロイド30mg以下が退院の目安

4.糖尿病になる可能性もあるので血糖値もしっかり管理していく

5.入院期間は10日程度→実際は入院期間18日の内、治療の為の入院は15日

6.退院後は免疫力が落ちているので、すぐの仕事復帰は不可とし、1週間以上自宅療養

 

投薬

1.プレドニゾロン40mg→8日後30mg→22日後20mg→36日後15mg→49日後10mg→63日後5mg→77日後終了(退院後も続く)

2.ペンタサ顆粒4000mg→4日後3000mg

3.バクタ配合錠→いつの間にか無くなった

4.エレンタール3袋→2日後点滴を止め4袋→4日後6袋

5.その他具合が悪い時に都度種類を増やした

 

副作用

1.プレドニゾロンの服用の為か3日目から眠れなくなった(1日1時間の睡眠で十分)

 眠剤を貰うが夢なのか現実なのかわからなくなる感覚になり、怖くて止めた

2.薬の種類が増え、肝臓に負担がかかり、数値が悪くなった→薬をなるべく減らす

3.これが一番のショックだったかも知れないが種が無くなった

4.ムーンフェイス等の脂肪沈着はエレンタールだけだったせいか、起きなかった

 

症状

1.気になっているせいか、常に右下腹部が痛い

2.腸の動きが悪くなった

3.げっぷが多くなった

4.胃痛になった→エコー検査→MRCP検査を行う→石は無いが泥や砂は溜まっている→ウルソデオキシコール酸錠を数回投与

5.急に体力が無くなりだるくなる

6.肝臓の数値が悪くなった→薬の飲み過ぎ

7.最初50だったのが8に落ちたので寛解になったとのメモがあったが、これは?CRP5→0.8の間違いだと思われる→根拠は50もあったら仕事どころの話ではないから

 

退院後の注意事項

  1. 免疫力が下がっているので人混みを避ける
  2. 次回外来まではエレンタールのみ
  3. 狭窄時は激しい痛みを伴う
  4. 何かあったらの何かは激しい痛みや38℃以上の高熱等
  5. ロキソニン等も使用しないこと

 

感想

  1. とにかく考えが甘かった→治らない病気は無いと思ってた
  2. 治療を始めてからどんどん弱くなった
  3. 疑問は先生に質問していたが、自分では調べようともしなくて先生の提案に従っていた→それが良いのか悪いのかわからない
  4. 特に詳しい記載はしないが、外出許可をもらって、保健所に難病の特定医療費受給者の申請や市役所に見舞い金受給の申請をした→申請は1日でも早くしなければならない→申請日が起算となるのでそれ以前は自己負担となり、高額な医療費がのし掛かる→これはかなりの痛手だった→すぐに申請していれば5万円以下で収まった物が月もまたいだのもあり約18万円の自己負担となった→公的機関は敷居が高く感じたり恐ろしく感じたり、親身的・非親身的な人それぞれいますが、少なくともだます人はいなさそうなので躊躇無く済ませた方が自分に有利になりますよ

 

そして退院生活・・・次回に続く