クローン病生活のトリセツ（重症時） - クローン病よ、良い子だから、ね

前回のあらすじ

クローン病生活のトリセツ(不調時)として不調時の注意事項を記事にした。

今回はクローン病生活のトリセツ(重症時)として重症時の注意事項を記事にすることを考えている。

まず、不調時と重症時の違いですけど、これははっきり言って、自分基準なので、これを読んで、「基準がちがうかな？」って人もいると思いますが、この記事の中では、自分の区分に合わせて頂けると助かります。

不調時：仕事に行けるレベル

重症時：仕事に行けない～入院レベル

3．重症時

ここのパターンはかなり危険な状態
まず、どうしたら良いのか分からなくなり、物事を冷静に適切な判断が出来ない
会社に行けるか行けないかの判断が難しい。→休み過ぎて信用を完全に失っているので、休まない様にしたいが、こればかりはどうにもならない。
病院に行きたいが、自宅から病院まで約60㎞あり、安全運転が出来るかどうか不安な状態の為、たいてい断念する。
翌日、病院に行く。場合によっては夜に向かう事もある。→日中よりも夜の方が調子が良くなる為前乗りする(実際は一度しかしていないが)。
症状としてはお祭り状態で、腹痛、関節痛、かゆみ、倦怠感、もうろうとするなどなど、なんだかわからない。説明も出来ない。
症状はどれも辛い。
けど、皆さんは何が一番辛いですか？
腹痛ですか？関節痛ですか？トイレですか？
痛みに関しては慣れるって言うのはおかしいけど、耐力が増してきてるのか何とかなるし、5分後か10分後かに休憩が入る。
そのまま落ちつく時もあるし。
多分、クローン病患者では無い人は耐えられないと思うけど、常に長期で痛み続けるとそれが普通になるんだよね。
トイレならばトイレにこもりっぱなしで構わないしね。
自分は断トツで「倦怠感」
「倦怠感」これにはどうしても勝てない。
簡単に書くと、
「だるくて動けないだけでなく、精神的ダメージもかなりある。」
って感じになるか？
でも、そんな単純な物では無い。
だるくてだるくて、動けないし、どうしたら良いのか分からなくなるし、軽いパニックになる。
気分は「もう良いよ。よく頑張ったよ。」と逃げたい気持ちが強くなる。
以前にも書いたけど、倦怠感は「気の持ちよう」これに尽きると思っていたが、とんでもない。気持なんかでは気休めにもならない。
次に辛いのは「吐き気・おう吐」かな。
これもどうしたら良いのかわからない。
だいたい、一度戻して、もう出る物が無く、胃液も無い状態。
なのに吐き気は治まらない。
出るのは涙と鼻水。
もう、なんだかわからない状態。
この頃になると、自分は何に苦しめられているのか分からなくなる。
クローン病？合併症？薬の副作用？
どれを排除したらこの症状は治まるの？
未だに答えは見つけられていない。
ところで、倦怠感の原因って何なの？誰か知っている人います？
この状態で病院に行くとCRPは1.5はあるね。
そのまま入院と言う感じになる。

　3.1対処(食事等も含む)

会社を休む。行ったところで仕事にならないし、もし、仮に倒れたらみんなに迷惑が掛かる。
実際、気を失った事がある。
多分、貧血だと思う。栄養失調の可能性もあるけど。
病院に行くかどうするか判断する。予約無しの再診受付は11時までなので、遅くとも9時には結論を出す。
病院に行くと決めた時
この時、入院セットは持って行く。
実は、常に車に用意してある。
病院に行かないと決めた時
絶飲絶食をする。(薬は飲む)
緊急入院した事がある人ならわかると思うが、入院してもまず、治療は無い。
せいぜい、検査を優先にしてくれるかどうかの話。それから方針が決まる。
それまでは点滴で栄養を補給し、絶飲絶食又は絶食。
と言う事は「家でも出来るよね？」
入院だと自由が無いからね。
それだったら、家でおとなしくしていた方が、良いかね。
ただ、体験した事ない症状だぞ？と思ったら、迷わずに病院に行きましょう。
で、なんでもなければラッキーと思えば良い。
実際、高熱が出て、いつもと違うぞ？と思ったら、CRPが25.0。熱は39.6℃。
これは尋常じゃない。
クローン病では無く、「肺炎」でした。ほっといたら、命が危ないよね？(これは価値観になってしまい、異論反論があると思うけど)そのまま逝ってしまうならまだしも、後遺症なんか言ったら目も当てられない。と、自分は考える。
人と最低限の接触しかしない。これは通信も含めて。このパターンは精神的ににもかなり、危険な状態になる事が多いので、ちょっとした一言に傷つく。元気な時はなんとも思わない一言がズシッてくる。
エレンタールも止めた方が良いですよ。出来たら、3日3晩絶食するとだいぶ回復に向かう。3日目になると栄養失調になるけどね。