クローン病患者が強直性脊椎炎?
前回のあらすじ
クローン病患者として聞きたい言葉を書いた
今回はもしかしたらクローン病が悪化してる?と感じた事があったのでその事について書きたい。
エンタイビオをしてから2週間が経つけどなんかちょっと違う。
エンタイビオだけでなく、レミケードやステラーラでもそうでしたが点注後1週間位は拒否反応なのか副作用なのか腸の痛みより他の部位の具合が良くない。
しかし、2週間もすると段々と痛みや違和感等が穏やかになり動けるようになる。
ところが今回は副作用が比較的緩やかな感じである。
と言うか、エンタイビオ点注前と変わりが無い。
更に言えば、エンタイビオ点注前よりも悪くなっているかもしれない。
まぁ、本人ですので「悪くなっているかもしれない」ではなく「悪くなっている」なんですけどね。
関節痛や骨の痛み・顔や手足のむくみはそのまま継続していて、加えて首回りのむくみが加わった。
更に腸の痛い箇所が増えている。
回盲部はもちろんの事、その上方なのかな潰瘍はいくつあるかわからないが2ヶ所が非連続的に痛みがある。
更に更にクローン病の治療を始める前は背中全体が硬直して激しい痛みがあったのだけどそれが復活してきた様である。
「様である」と言うのはまだ、我慢出来る痛さで強く訴える程でも無いからこの様な表現にしました。
これは「クローン病の退行」とでも言うのでしょうか?
この背中全体の激しい痛みは特に朝イチに強く段々と緩やかになってくる。
素人の診断なので違うかもしれないが「強直性脊椎炎」では無いだろうか?
そうだとすると合点がいくのである。
この「強直性脊椎炎」もまた治療が確立していないらしい。
しかし、ステロイドやTNF阻害剤が有効との事らしい。
ずっとこのブログを読んでくれている人なら察してくれただろうか?
そうなのである。
ステロイドやTNF阻害剤であるレミケードを使用している時期には背中の痛みは無かったのである。
今度の診察の時に主治医に相談してみよう。
と言っても、次の診察日は6週間後なのでそこまで我慢するの?
すぐに対処してくれなかったら更にその先になるけど、自分、耐えられる?
予約無しで大学病院に行っても主治医に会えないんですよ。
酷いときは入院しても会えない。
だから、ほんとは痛くて病院行きたいけど我慢我慢。
エンタイビオでは抑えられないんですね。
次のテーマとタイトルは未定・・・次回に続く