クローン病患者のエンタイビオ6回目

前回のあらすじ

母とお別れしてからの姉とか自分の心境を書きました。

今回はエンタイビオ6回目を終えて経過とかを書きます。

前回のエンタイビオが12/5で今回が1/30の8週間隔です。

途中、イレギュラーな事がありサンプルとしてどうなのかとの疑問はあるけど、事実なので書いていく。

12/5に5回目のエンタイビオをして暫くは吐き気に悩まされました。

いつもなるのではなくて薬でも何でも口にして5分以内に吐き気が来る。

他にだるさと関節痛が常にある感じです。

それが約4週続きました。

5週目に入るとだるさが更に酷くなる。

正月休みが当たった訳であるが午前中は完全にノックダウンで、14時を過ぎる頃からやっと起き上がれる感じです。

4週目にイレギュラーな事がありその時にかなり無理をしたので5週目にその付けが回ったのだと思います。

6週目はだるさ、関節痛は残るもののまだ少しは良い感じでした。

7週目、8週目はかなり辛かったです。

吐き気、だるさ、関節痛に加えて回盲部の痛みと骨の痛みがありました。

回盲部はクローン病による潰瘍が大きくなったのだと思います。

回盲部の痛みは想定内の出来事で逆に良くここまで痛みを和らげてくれたと思っています。

想定外だったのが骨の痛みです。

骨の痛みと言っても打撲の様な外傷的な痛みではなく、骨の中心部が痛いのです。

足の裏から鋭利な物を刺されて膝まで到達した痛さと

手首から鋭利な物を刺されて肘まで到達した痛さです。

それが刺さりっぱなしではなく、抜き差しされた様なと言うのかグリグリされた様なと言うのか鋭利な物が動く痛さです。

分かりやすく言うと、指先にトゲが刺さったとします。

それを探すのになぞったりしますよね？

トゲの部分に来たらズキッてしますでしょう？

あれを高速で何回もやられた感じと言ったら通じますかね？

一回は1分程度で痛みが終わるのですがそれが日に数回あります。

もう勘弁してください。ですよ。

そりゃ、母に自分も連れてってなります。

悪い癖がまた始まります。

「なんでこんな思いをしながら生きなきゃならないのだろう？」

「本当に生きなきゃいけないの？」

そうは思いながらも「がんばれーがんばれー、諦めるのはいつでも出来る。もうちょっとだけがんばれー」と自分を応援してます。

仏教は自殺を否定はしてないですからしても良いのだとは思うんですけどね。

この時の心境は死にたい訳では無いのです。

ただ、生きたくないだけなのです。

エンタイビオまでの日にちを指折り数えて、なんとか乗り越えられました。

それでもエンタイビオの前日は休んでしまいました。

エンタイビオ当日を迎えました。

まずは皮膚科からです。

肌もキレイになって来ました。

一時は大根をおろせるのでは？と言うくらい荒れてたのが所々しこりがあるかな？まで落ち着きました。

ちなみに皮膚科医は4回お世話になって4回先生が違います。

先生に良くなった理由に思い当たるのはありますか？と質問されたので間髪入れずに「ステロイドのリバウンドが無くなったからだ思う」と答えました。

先「じゃ、もう終わりにしても良いですか？」自「はい。ただ、足の裏にイボが出来たので紹介状を書いて貰えると前回の先生に言われました」

先「なんで前回書いて貰わなかったの？」

自「次回と言われたもので。ただ、この2ヶ月痛かった」

先「ちょっと見せてください」

靴下を脱いで見せました。

先「これ、痛くないですか？」

自「痛いですよ」

先「治療はすぐに出来ますよ？どうします？」

自「そうなんですか？お願いします」

先「紹介状はどうします？」

自「それもお願いします」

治療と紹介状を書いて貰い終わりました。

次は消化器内科です。

今日に至るまでの経緯を説明しました。

先「どうします？」

自「ステロイドが体から完全に抜けて初めてのエンタイビオでここからがエンタイビオの力の評価を確認する時期だと思います」

先「私もそう思います」

おいおいと思いながらも意見が一致したと言うことでお開きです。

エンタイビオの途中で少し頭痛がしたけど我慢して終了。

帰りの運転中に我慢できずにコンビニで休憩を挟みました。

気付いたら1時間も休んでいました。

頭痛は益々酷くなります。

処方薬を貰わずに直帰しました。

夜中に息苦しさも出てきました。

ヤバい、前々回と同じだ。病院に行かなきゃ。

でも、病院に行っても何もしないで帰ってきたから、また何もしないで帰る羽目になる。

家で耐えました。

耐えたらなんとかなるんですね。

スッキリはしないけど騒ぎ立てる程でもなくなりました。

エンタイビオ投与から5日経過したがなんとかしています。

エンタイビオの限界かな？6週間しか持たないかもしれないです。

今回も経過観察を行い、エンタイビオが何週間持つのか確認して主治医に投げ掛けたいと思います。

今日は生きたくないとは思わないので良好ですね。

次のテーマとタイトルは未定・・・次回に続く