クローン病よ、良い子だから、ね

クローン病になっての心境や環境の変化、治療に関することを書いていきたいと考えてます

クローン病患者のエンタイビオ投与前日

前回のあらすじ

39県で緊急事態宣言が解除されたけど、東京都と大阪府では解除されていない。そのされていない自治体で行動が違うと言う事を書いた。

 

今回はエンタイビオの8回目を明日に控えての事を書きたい。

 

 

エンタイビオの効果が切れているだろうと言う中、よく耐えたと思います。

今回に限らず、いつも思いますね。

自分で自分を褒めてあげたい。

と元アスリートが言っていましたが同じ気分です。

 

エンタイビオ投与後6週間目を過ぎると「薬くれー」となります。

エンタイビオまでの残り日数を指折り数えて過ごしました。

 

かと言って、エンタイビオが画期的に生活を変えてくれたかと言うとそうでも無い。

とりあえず、遅刻しながら会社に行けるようにはなりましたね。

それだけでもだいぶ進歩です。

 

クローン病は進行していきます。

同じ個所の同じような不具合があっても強さとかが違ってきます。

現在の症状は下記の様になります。

①回盲部の痛み ズキンズキンと言う痛み

②横行結腸だろうと思われる部位の痛み ズキンズキンと言う痛み

③関節痛 背骨を除く全ての関節が痛い ズキンズキンと言う痛み 

 どこの部位が痛くても困るのですが、手指に痛みがあると結構不便です。

 ペンを持つのが痛い

 パソコンのキーボードを打つのが痛い

 車のウインカー操作が痛い

 車のハンドル操作が痛い

 痛くて眠れない

④眠い とにかく眠い・・・けど関節痛が酷くて眠れない

 眠たいのに眠れないと言うのはストレスが溜まると思いますか?

 実はそうでも無い。

 何故なら、そんなことを考えている余裕が無いのです。

⑤口の中の荒れ 上あごの皮がめくれているのか発疹みたくなっているか痛い

⑥喉のむくみ 呼吸がしづらい位にむくんでいる

 

大きなところではこんな感じでしょうか。

悪い部位を探すとそうでも無い所も悪くなるような感じがしますので最近は酷い痛みだけを見るようにしています。

それ程悪くない部位を考えるとそこも悪くなるのはマーフィーの法則でしょうか?

 

 

明日の血液検査の数値はどうでしょうか?

検査結果と自分の感覚がずれていると何でだろう?

と言うのと、こうなると数値的にこうかな?ってのが分かるようになれば対処も出来ますね。

 

正直、自分がどこまでやっていいのか分からないのです。

これやったら症状が悪化するかな?とか考えると行動を躊躇してしまいます。

 

やらない事を探すより、やれる事を探した方が良いですよね?

 

始めてやった事が面白いってありますよね?

買ったばかりの道具を使ってみたいとかもそうですよね?

 

脱線しますね。

自分の初めてやった事がこの歳にしてあったのです。

5月の連休GW(我慢ウィーク?)に家の壁紙を一部張り替えたのです。

先日亡くなった猫が壁紙に爪痕を残してくれたのです。

爪痕だけに爪痕。まさに本当の爪痕。

最初上手く出来るか不安で剥がすのを躊躇していたのですが、思い切って剥がして後戻り出来ないようにしました。

で、やってみたら、思いの他、綺麗に仕上がったのです。

コンセントやスイッチを外して、階段の手すりを外したりして丁寧にやってみました。

初めてにしては上出来で楽しくなりました。

正直な所、もっとやりたい気がしていますが、時間がある時にやろうと我慢しています。

 

あと、道具ですね。

ドライバーを買えば訳も無くねじを外したくなるし、ハサミを買えば切れ具合を確認したくて無駄に紙を切ったりしてしまいます。

ちょっと脱線し過ぎでした。

 

とりあえず、題名とは関係なくなってしまいましたが、

やれない事を探すのではなく、やれる事を探して自分の可能性を信じてみませんか?

 

次のテーマとタイトルは未定・・・次回に続く