クローン病患者がエンタイビオ4回目
前回のあらすじ
症状が酷くなりエンタイビオが待ち遠しいと言う事を書いた。
今回は待ちに待ったエンタイビオ4回目に行ってきたのでその事について書いていく。
今日は消化器内科と皮膚科の診察だった。
1.皮膚科
- 皮膚科には3回目の診察なのだが、3人の先生に見て貰った。 これはどうなのだろう? 「勝手にセカンド・オピニオン」と思えば良いのだろうか? でもね、カルテで情報共有してるのかもしれないけど、毎回同じ話をしてる。 まぁ、ちゃんと情報共有してれば良いですよ、毎回違う先生でも。
- 「ケトコナゾールを塗るとヒリヒリする」と言う事と「目尻とまぶたがかゆいがケトコナゾールを塗っても良いか?」と報告と質問をした。 目の回りにも塗れるサンテゾーンを処方された。 これで少しは楽になれるかな?と家に着いてサンテゾーンを調べると「副腎皮質ホルモン」・・・過去2人の先生は「ステロイドを避ける」って言ってたのに! 情報共有出来ていないじゃんよ。 どうしてもって時に塗る事にする。
- 「タリオンを止めてからかゆみがひどくなった」と言ったら「再開」との事。 でも、これは助成金では無く実費との事。 この範囲ってどうなのだろう? 消化器内科でレミケードのアレルギー抑制と言う事だったのだけどね? 疑問だ。
- コラージュフルフルを使ってもヒリヒリすることがあるので他に候補は無いのか尋ねたら何種類かサンプルを貰えた。 しかし、一番のお薦めはコラージュフルフルとの事。
2.消化器内科
- 主治医が海外研修で代わりの先生が対応してくれた。 悪そうでは無く、話を聞いてはくれるがどちらかと言うと自分の事を主張するタイプだと思う。
- 家族性地中海熱の結果はまだ出ていないらしい。もう、4ヶ月経つのだけどね。 他の大学病院に依頼をしているので主治医に催促をするように申し送りをしてくれるとの事。 「あっ、催促をしてないんだ?」とは思ったけど黙ってた。
- エンタイビオの効き目を聞かれたが「ステロイドをまだ服用しているのでわからない」と答えておいた。
- 関節と骨が痛いことを伝えた。 関節痛については特に反応無し。 骨の方については「以前、アクトネルを飲んだが体調が悪くなったので止めている」と伝えたら再開するとの事。 やはり、こちらの主張は伝わらないんですよね。 とりあえず再開となった。
- 「ステロイドは1mgを土曜日飲んで終わるがそのあとは?」と尋ねたら「1mgを来週の月水金飲んで終了」との事。 こちらから聞かないとならないと言うのはどんなもんなんでしょう? こちらも情報共有出来ていないですね。 先生もスポットと言う感じで真剣身が感じられない。そう言うのってヒシヒシと感じますよね?
- エンタイビオを点滴した。 針の1発目は失敗された。いつもの事です。と看護師さんを励まして2発目でいけました。 30分掛けて問題なく終了。
- 血液検査の結果は8月にCRPが上がってきているので油断しないように言われてた。が、今回はもっと上がってた。 「やっぱりな」と思った。今週の体調の悪さは半端無かったですからね。
- それと肝臓の数値も悪い。元々肝臓は悪いんですけどね。でも、何年も落ち着いていました。 しかし、今回は良くない。 重ねて来ましたね。さらに追い討ちを掛けて来るのですね?
そんな感じでした。
いつになったら良くなるのでしょうか?
そもそも良くなる日が来るのでしょうか?
どこまで我慢すれば良いのでしょうか?
ものには終わりってのがありますが病気の場合は?
終わりの無いものは自分でゴールを決めるしか無いですよね?
何が尽きたら終わりにします?
資金?時間?体力?気力?
終わりがあるから、ゴールがあるから頑張れるのです。
仕事でもスポーツでも何でも「一区切りがある」
「あともう少し」があるから頑張れる。
なんて、考えさせられた人いらっしゃいますか?
諦めるのはいつでも出来る。
だから、今日のところは
「クローン病が完治する薬が出来るまで頑張る」
と言う事にしましょう。
次のテーマとタイトルは未定・・・次回に続く