この辛さ・・・クローン病のなに？(ステロイドの副作用編)
前回のあらすじ
この辛さ・・・クローン病のなに？(関節痛)と言う事で関節痛に関する事についてまとめた。
本当は「合併症・副作用」に関して一つの記事にまとめようと思ったけど、思ったよりボリュームがあり、関節痛のみになってしまった。
と言う事からの続き。
今回は腹痛と関節痛以外の事に関する事についてまとめようと考えているが、ボリューム次第でまた途中になってしまうかも知れないですけどね。
合併症・副作用
色々あるけど、ある程度、区分を決めてまとめて書いて行こうかと考えてる。
それと書ける場合は自分なりの解決法も書いてみるのでご参考に。(本当に参考程度)
①倦怠感
- これって、実際にクローン病になる前までは「気の持ちよう」だと思っていた。
- でもね、そうでは無かった。気持ではどうにもならない事がある。
- だるくてだるくて、どうしたら良いのか分からないし、精神的ダメージもかなりある。
- 特に午前中が辛く、午後に近づくにつれて調子が上がってくる。
- まず、物事を考えるのが出来ない。
- 原因ってなんでしょうね？多分、薬の副作用かな？ステロイドかな？と思う。自分はプレドニゾロンとゼンタコートを投与されていたのだけど、ゼンタコートの投与期間は結構長く、減薬期間も含めて2か月投与して、１か月休んで、また2か月投与って感じでイメージとしてはずっと飲んでいる感じ。
- 段々酷くなってきているので、ゼンタコートの副作用だと考えてる。
- ゼンタコートは副作用が少ないと言われてるけど、やっぱり副作用はあるんだね。でも、痛み等はかなり抑えてくれるから「良い薬」だとは思うけど、過ぎたるは・・・。
- この事は主治医にも報告してあり、その時の所見は「ステロイドを投与すると副腎の働きが悪くなる。」「午前中が多いと言う事は寝起きは副腎がサボっているのでしょう」との事。
- 対策は・・・無い。あるとすれば、ステロイド投与を止めるしかないのでは？ただ、止めると他の症状で苦しめれる訳だし。主治医と相談し、色々、ゼンタコートの飲み方を変えてみた。朝3カプセル飲んでいたのを朝2カプセル+夜1カプセルに変更してみたり。朝1カプセル+昼1カプセル+夜1カプセルにしてみたり、でも、どれも改善はされなかった。
- ステロイド依存症ってどんな感じなんですかね？ステロイドを止めると症状が出てくるので、自分はステロイド依存症なのかな？そうは診断されていないけど。
②むくみ
- 顔、首回り、お腹が特にむくんでる。前は手首の太さを目安にしていたのだけど、最近は手首はさほどむくんでいないのだけど、鏡を見ると顔がかなりむくんでるのがわかる。
- むくみは怖いです。ただ、太ったように見えるだけだと思います？格好悪く見えるだけだと思います？
- そんなことを気にしているようではまだ、本当の怖さを知っていないですよ。
- 生命の危機を感じることがある。それは「呼吸困難」。原因は首周りのむくみ。だと、思ってる。
- これがどのように作用するかと言うと、個人的な見解だけど、皮膚の伸びの限界か何かで、外側にむくむのが止まった時に今度は内側にむくみ出すのではないだろうか？
- そうすることで、気管が狭まるのではないだろうか？それでちょっとした頭の角度で気管が完全に閉まり、呼吸が出来なくなる。
- 原因はこれもステロイドではないだろうか？副作用で脂肪沈着とかムーンフェイスとか色々書いてあるから、それかな？
- 対策は①の倦怠感と同じで、見つけられていない。ステロイドを止めたら、治まるかなと思ってる。
③目の症状
- 視力が落ちてきた。酷い時は人の場合は「男女がわかる程度」「人か物かわかる程度」「眼鏡をしても文字は見えない」
- 全体的にモヤが掛かった感じになる。
- 眼科で様々な検査をしてみたが、特に異常なし。
- その時に、感じたんだけど、眼科で「散瞳」をして瞳孔を開かせるわけだけど、その症状が約5時間続くのだけど、4時間目位の物の見え方かな？
- 疲労感がある時になりやすく、仕事が終わって帰宅途中になるのが多いかな。
- なる環境としては明るい所から暗いところへ移動したときに、白い、モヤが強く出る。
- 解決法はこれもステロイドを止める事かな？と思ってる。ゼンタコートの長期投与でなった感じがするので。でも、医者はスルーなんだよね。これもちょっと寂しいものがあるよね。全て拾っていたら大変なのはわかるんだけどさ。
④その他
- 骨粗鬆症:2回目のエンタイビオの日に先生から言われた。ステロイドを長期投与しているとなる確率が高くなるらしいのだが、見事にはまった。→薬を投与された。飲み方が難しいっての知ってました？
- これはなんと表現したらスマートなのだろうか？いわゆる、子供を作れる体液が無くなります。副作用ではそれと書かれているけど、実際になると、びっくりする。でも、休薬すると1か月後位には戻ってきます。中身は分かりませんけどね。
- 歯の知覚過敏も起こる。空気を口で吸うだけで物凄くしみます。水を飲むのも辛い位。これもステロイドの休薬をして、1か月もすれば治まる。でも、それまでの間は我慢なのかな？
- 睡眠障害：これはきつい。1日2時間寝れば十分です。起きている時間を有効に使えると思う？はい、確かに使えます。でも、でも、自分だけかも知れないけど、腸の修復は寝ている時間にやっているような気がする。でも、寝てないから修復出来ていないような・・・。何故なら、起きていると、のど渇くんです。そうすると、水と言うかお茶を飲んじゃうんです。これは休まりませんよね？
ステロイドの区分で括ったら結構なボリュームになりましたので、今回はステロイドの副作用と言う事で。
ステロイドって良い薬なんですよね。でも、長期投与は副作用が出てくる。それも癖になってしまうような副作用が。
自分の身体を助けてくれるけど、攻撃もしてくる。
自分はもう少し投与を続けることになると思うけど、皆さんも投与する時は気を付けてくださいね。
何に気を付けたら良いのかわからないけど。それが分かれば副作用なんて無くなるよね？
次はこの辛さ…クローン病のなに？(テーマ未定)・・・次回に続く
