クローン病よ、良い子だから、ね

クローン病になっての心境や環境の変化、治療に関することを書いていきたいと考えてます

クローン病患者の突然の体調不良

前回のあらすじ

クローン病とは全く関係無いオカルト的な話を書きました。

 

今回は「さっきと体調が違う」と言う事が頻繁に起こるのでその事について書きたい。

 

 

皆さんは体調が良い悪いの判断はいつしますか?

1日に何回判断しますか?

 

病気になる前は実際に症状が出た時に「体調が悪いな」って思っていたし、その時にそれに合わせた行動を取っていました。

ちなみに「体調が良いな」と思った事は少ないかも?

アスリートなら「体調が良いな」ってのはあるでしょうね?

残念ながら一般人の自分は悪い時しか意識したことが無かったです。

 

クローン病になった今では「良い」も意識するようになりました。

 

 

自分の場合、体調の良し悪しの判断は1日に何度と無くしてますね。

  • 起床してすぐ
  • トイレの度 便の出具合 便の状態 便の色 便の匂い 腸の具合 肛門の具合
  • 出社準備中
  • 車の運転開始直後
  • 目的地到着直後

以上が意識して体調を確認している時です。

これが出来る時は心に余裕のある比較的体調の良い時です。

 

体調が悪くなるのは突然やって来ます。

「30分前に体調確認したのに」って思うこともしばしばです。

 

体調の悪さは色々です。

  • 痛み 腸や関節
  • 吐き気
  • めまい 頭がフワフワする 視界が狭まる 意識が遠のく
  • むくみ

が主な物ですかね。

 

自分の中での痛みは比較的楽な症状で4段階あります。

  • いつも違和感
  • しょっちゅう痛い
  • たまに非常に痛い
  • ごく稀に死ぬほど痛い

皆さんはどうですか?

わかってくれます?

痛みは慣れるんです。

日常生活には支障が無い。

 

ここでまた、疑問です。

「日常生活」って良く聞きます。

でも、この定義ってなんでしょうか?

 

人によって違うのでしょうけど調べてみるとネットで良く書かれているのと自分の思うのとではかなりの乖離があります。

ネットで良く見るのは「日常生活=自立生活」

しかし、自分は「日常生活=社会生活」

 

今の時代、後期高齢者の方でも自立生活で満足されているのは少ないのでは無いでしょうか?

少なくとも自分の親はそんな感じです。

 

自分なんかはまだまだ現役世代であるのだし、金銭的援助も無いので社会生活が出来て日常生活と言えます。

 

もっとひどい医者だと「生きていれば良い」みたいに感じ取れる人もいらっしゃいます。

 

脱線しました。

 

 

吐き気とめまいとむくみはどうにもならない。

一瞬で終わる事はまず無く、かなり長引きます。

半日は格闘してます。

治まっても疲労困憊で結局1日ダメですね。

 

本当に何で格闘してるのでしょうか?

こんなに辛い思いをしてまで生きなきゃならないのだろうか?

そんな気持ちとも闘わなきゃならない。

 

応援してくれる人ってありがたいですよね。

心から思っています、体調の良い時は。

でも体調の悪い時は「同情するなら元気をくれっ」ですかね。

 

また、脱線しました。

 

それで、突然体調が悪くなるのは勘弁なら無いですかね?

色々探して試したりしてるのだけど良いのが無い。

 

 

今、世の中で一番信用ならないのは自分です。

 

早く、まともに社会生活を送りたい。

 

次のテーマとタイトルは未定・・・次回に続く