クローン病よ、良い子だから、ね

クローン病になっての心境や環境の変化、治療に関することを書いていきたいと考えてます

クローン病患者が風しんの予防接種を受けた

前回のあらすじ

エンタイビオ9回目を受けた事を書いた。

 

今回は、クーポンが使えないと言う事で飛ばした風しんの予防接種について書きたい。

 

本当はエンタイビオと一緒に風しんの予防接種を受ける予定でした。

しかし、自分のクローン病でお世話になっている病院は指定病院になっていなかったようで、予防接種を受ける事は出来るが、実費との事。

折角、国から無料で受けさせて貰えるのにわざわざ、実費を出して受ける事も無いと考え、断って最初、抗体検査を受けた病院にお世話になる事を考えました。

 

風しんを受けるのは受けるけど、すぐに受けるべきかどうか悩みました。

何故、悩んだのか?

理由は一つ、体調が優れないからです。

熱はありませんし、倦怠感も無いのですが、エンタイビオの日の血液検査の結果が気になるのです。

風しんの予防接種を受ける為にアザニンを止めているのが、体調の悪さの原因と言うのが主治医の見解なのです。

アザニンの再開は風しんの予防接種を受けてから1週間経過後との事なので少しでも早くアザニンを再開するには少しでも早く風しんの予防接種を受けなければならないと言う事なのです。

 

それで仕方なしに不安な気持ちを持ちながら、指定病院に行きました。

受付で経緯を説明して待ちます。

待つこと、2分。

早いなと思いながら先生とご対面。

ここでも同じ話をします。

「最初、こちらで抗体検査を受けたら、抗体が無いとの結果が出たので予防接種を受ける事になったが、クローン病で薬を飲んでいるが、その中に、生ワクチンを禁忌しているのがある」と言う事で主治医に相談してきて欲しいと言われてそのままになっていた。

「主治医に相談したら免疫抑制剤を飲んでいるので2か月間それをストップして今日に至ります」と言う事で、指定病院で予防接種を受ける事が出来た。

 

日中は普通に過ごしていました。

しかし、夕方6時過ぎころでしょうか?

なんか、熱っぽいし、だるい。

早めに寝れば落ち着くだろうとの自己判断で就寝した。

翌朝、熱っぽさとダルさは治まっていない。

熱を測ると36.4℃で問題無い。

確かにお昼頃には何となく落ち着いて来た。

しかし、夕方になると熱っぽいしだるい。

熱を測るがそれほど高くは無い。

更に翌日、物凄く熱っぽく、物凄くだるい。

熱を測ると、来ました、39.0℃。

 

入院した方が良かったかな?

と母と思っている方に連絡をすると入院した方が良いと、その間、犬を預かってくれると言っていただきました。

本当にありがたいなと思いました。

しかし、ありがたいと思いながら断りました。

犬の事も気掛かりなのですが、入院したところでって気持ちが強くなっていたのです。

 

とりあえず、耐え忍ぶことにしました。

 

これは自分の自己判断なのですが、クローン病では無く、予防接種の影響だと思うんです。

 

更に数日が経過し、何となく落ち着きました。

 

やはり、体調不良の原因は予防接種でしたね。

 

 

体調不良の時の生ワクチンは気を付けましょう。

生ワクチンは毒性を弱くしているだけで、感染する可能性がありますから。

 

 

次のテーマとタイトルは未定・・・次回に続く

 

クローン病患者がエンタイビオ9回目をした

前回のあらすじ

体調不良でダウンしたと言う事を書いた。

 

今回は前回から続きます。

 

 

意識がもうろうとしながらも何とか頑張った。

自分で自分を褒めてあげたいと思いながらもそんな余裕は一切ない。

そして待ちに待った、エンタイビオ投与日。

 

前回にチラッと書いたけど、CRPは感覚的に高いと思う。

熱も平熱で推移していたが、3日前に出てしまった。

39.0℃まで上がってしまった。

新型コロナが頭をよぎった。

けど、熱とダルさに加えて回盲部の痛みがある。

これはクローン病の悪化時の症状。

 

当日の体温は36.7℃なので問題が無い。

それでも新型コロナが頭から離れない。

でも、感染者は周りにはいないし、密も避けているし、肺機能には異常が無い。

と言う事で病院へ行った。

 

受付を済ませて、採血をする。

やたらと混んでいる。

正直、「これって密なんじゃないの?」と思ったけど、逃げ場がないので仕方無い。

 

血液の結果が出るまでに1時間掛かる。

診察の予約の時間まで1時間半あるので大丈夫だろうと思っていたが、甘かった。

採血まで40分も待った。

 

やはり血液検査の結果が遅れたので呼ばれるのも遅れた。

受付から2時間後、診察室に呼ばれた。

主治医から体調はどうかと聞かれた。

 

風しんの予防接種を受ける準備の為にアザニンを止めていたので、その体調を話した。

・倦怠感は無くなった。

・その代わり、腹部、特に回盲部あたりの痛みが段々と強くなってきた。

・痛みは耐えられるが倦怠感は耐えられないので自分としてはこちらの状況の方が良い。

・もし、痛みと倦怠感どちらを取るかと聞かれたら、痛みがある方を取ると答えると言うつもり。

・便は完全な水様便で一日20回以上トイレに行くために仕事にも行けていない。

 

主治医の見解は血液検査の結果を見ながらでした。

CRPが稀に見る悪さで5.5もある。(自分の病院では0.14を超えると炎症反応ありとしている)

・入院を強く勧める。絶飲絶食をしなければならない。

 

やり取りは以下の通り。

自「入院は会社を休み過ぎていて非常にまずい状態なので出来ない。」

主「仕事に行けていないのでしょ?」

自「それでも入院すると印象が悪くなるので、避けたい」

主「分かりました、しばらくは固形物の摂取は控える事。その代わり、エレンタールのみの摂取にしてください。たまにならミルクの入っていない飴、サイダーでカロリーを摂取しても良い。」

自「サイダーは良いんですか?」

主「炭酸はあまり良くないが一気に飲まなければ砂糖水と同じような物なので良い」

自「それは嬉しいです」

主「アザニンを再開した方が良い」

自「アザニンを再開してまた、倦怠感が出るのが怖い」

主「今、75㎎飲んでいるので50㎎に減らして再開しましょう。それでもダメだったら次を考えましょう。1日に20回のトイレを見過ごすわけにはいかない」

自「分かりました」

 

それから他院から預かった風しんの抗体検査の結果を見せたら、受けましょうとの事。

主治医の診察を終えて処置室へ移動して、風しんのクーポンを渡すがここでは扱っていないとの事。

実費で受けるつもりは無いので、断った。

抗体検査を受けた病院で受ける旨を伝えた。

 

通常通り、エンタイビオを投与して貰った。

約1時間半かけて処置室を出た。

 

エンタイビオが聞いてくれたら良いんだけど、いまいちなんだよなと思いながら会計を済まして家路につく。

 

 

次のタイトルは風しんの予防接種を受ける・・・次回に続く。

クローン病患者がダウンした

前回のあらすじ

お香を久しぶりに買って使ったら良かったと言うことを書いた。

 

今回は久しぶりの更新です。

3週間位間空いてしまいました。

体調が優れなくて、更新が出来ませんでした。

更新が出来なくなる前から何となく調子が悪かったのは悪かったんです。

でも、何とかブログだけは毎日更新と頑張っていたのですが、そうも行かなくなりました。

 

実はブログを1つ書くのにも時々記憶が無くなったりしていたのです。

正直な所、寝たのか気を失ったのかわからないのです。

 

と言うことは、その時の事を書こうと思っていますが記憶が曖昧なので矛盾が生じるかも知れませんがそこはお愛嬌と言うことでお願いします。

 

何がどう調子が悪かったのか?

数日前にウッドデッキを作っている途中で暑くて水風呂に入ったりしたのですけどそれと関係があるのでしょうか?

 

何となく、頭と身体が熱いのです。

体温を測っても平温。

このような症状は記事にはしていませんでしたがありました。

 

「なんか、熱っぽいな、体温を測ろう」

で、測ると36.5℃。

平熱で1人で笑ってしまいました。

そんなことはしょっちゅうあるんです。

 

だから、今回も同じだろうと気にも止めなかったのです。

 

だけど、たるくてだるくて、動けずにとうとう、仕事も休んでしまいました。

腸の痛み?

ありました。

回盲部を中心に何となく全体が痛い。

 

便の状態はすっかり水様便。

1日20回程度でしょうか。

会社を休んだのはだるさとトイレ事情です。

 

感覚的にCRPは高そうです。

 

更新が出来なくなったのもエンタイビオの4日前なので、エンタイビオの効果も切れたのかも知れません。

 

取り敢えず、エンタイビオまで病院へは行かずに我慢しようと決めました。

その代わり、全ての行動をストップして横になることに専念しました。

 

気掛かりは自分の拙いブログを読んでくれている人の期待を裏切っているのでは無いだろうか?と言う気持ちが何とも言えない。

 

それに自分に課していた「毎日更新」が、途切れる事。

 

でも、身体が動かないので泣く泣く諦めて休むことに専念しました。

 

そして、やっと、更新出来るだけの体力が戻ってきたので更新と相成りました。

 

また、再開しますのでよろしくお願いしますね。

 

しばらくは、直近の体調に関する事を書いていきます。

 

次のテーマとタイトルはエンタイビオ9回目・・・次回に続く。

 

クローン病患者がお香を買ってみた

前回のあらすじ

ウッドデッキ作りをしている最中に様子がおかしくなってもしかしたら熱中症か脱水症状を犯していたかもしれないと言う事を書いた。

 

今回は久しぶりにお香を買ってみたのでその事について書きたい。

 

 

久しぶりにお香を買ったと書きました。

と言う事は購入したのは今回が初めてではないと言う事ですね。

 

お香との出会いは自分が20代前半の頃です。

始めて勤めた会社には寮があったのです。

寮は女人禁制で男だけです。

自分は工場勤務だったのですが、炉を使っていたので、物凄く暑くて50℃位あるんです。

体温をはるかに超えてるので大変です。

慣れていない工事業者が入ると、一人は倒れますね。

それくらい暑いです。

真夏に工場から外に出ると「涼しい」って言いますよ。

それで、暑い位で不快にな気分にはならないんですよ。

普段生活していて気温が高くて不快になる事ってありますよね?

あれって本当は気温が高いだけだとそれ程、不快にはならないんです。

あの不快にさせるのって「湿度」なんですよ。

湿度が無いと汗を掻いてもすぐに渇くんで爽快で快適なんです。

でも、汗は本当に掻きます。

最初の頃は工場のあちこちに塩が盛られているんです。

入社したての頃は訳が分からなくて、神事か何かと思って「やばい所に勤めたかな?」って思って触れずにいたのですが、先輩を見ていると、その塩を舐めているんです。

そう、脱水症状対策で塩を置いていたんです。

そんなところにいたんです。

 

前置きが長くなりました。

 

そんな工場から帰ってきた男がたくさん寮にはいるんです。

凄く体臭がするんです、それも30人以上の男の匂いが。

タバコ臭いんだか、汗臭いんだか分からない、とても厳しい匂いなんです。

 

そこで消臭剤を最初使ってみたのですが、効果はいまいちだったんです。

それにおしゃれじゃないじゃないですか?

そっちの方がもっと許せなくて、代わる物を探してみたのですがなかなか見つかりません。

コロンを振り撒いたりもしました。

 

ちなみにコロンも好きでした。

高校生の時はホワイトリネンが好きでしたね。

でも、完全に女性よりの香りなので、担任に「お前が近付くとムラムラする」と言われ止めました。

次に選んだのがポーチュガルです。柑橘系のさわやかな香りでしたね。

自分の通っていた高校は何故か未成年でもタバコが許されていたんです。

それで当然、ライターも持っていました。

ジッポって言うオイルライターなんですけど、これにオイルの代わりにコロンを入れたりしてました。

それで浪人しておしゃれなんかしている場合では無いので、コロンとも疎遠になっていました。

 

そして、社会人になって選んだのはカルバンクラインユニセックスです。

しばらく、10年位は使っていました。

そして、今は作られた香りが好きでは無くなって、使っていません。

 

そう、コロンでも香水でもどうやって使いますか?

自分は最初に教えて貰ったのは両手首にシュッてして、それを手首同士ですり合わせて、耳の後ろにこすりつけるってやり方をしていました。

それでも、香りが強烈な事ってありますよね?

それで付け方を変えました。

空中にシュッシュッて2プッシュ位してそれが落ちる前にその香りの壁を通り抜けるのです。

そうすると、全身に均等に香りが移るんです。

 

またまた、脱線しました。

 

それで、寮でコロンを撒くのももったいないので、代わりになる物を探し続けました。

そうしたら世間で「アロマ」って流行ったんです。

オイルも良かったのですけど、オイルの場合は水を張ってそこにオイルを数滴落として火にかけるじゃないですか?

そうすると空焚きになると危険なので止めました。

そしてお香にしたんです。

これだったらお香が無くなれば火も消えますから安全です。

と言う事でお香をたくようにしたんです。

 

お陰で自分の部屋の近くに行くと良い香りが漂ってきます。

そうすると、どうなるかと言うと、人が集まって来るんです。

居心地が良いみたいですよ。

確かに、人の部屋にお呼ばれすると匂いがきつくて30分もいたらイライラして、早く部屋に帰りたいって思う様になったんです。

自分がそうだから人もそうかな?って思う様になりました。

 

そこを辞めても使っていたのですけど、一人暮らしになってしばらくしたら「自分の洗濯の匂いって良くない?」って気付いて止めました。

それに、今の会社の後輩と一緒に機械の修理をしている時に「自分さんって凄く良い匂いがします」って言われたんで、しなくても平気だなと思ってしていません。

 

それが1か月くらい前ですかね?

急にお香をまたしたくなりまして。

なかなか買いに行けなくて我慢していたのですけど、先日やっと買えました。

 

眠りながら使っています。

とてもいい感じです。

香りって気分転換になりますよね?

しばらくハマりそうです。

 

 

気分が優れない時は香りを変えてみるのも良いかもよ。

 

次のテーマとタイトルは未定・・・次回に続く

クローン病患者が危険だったかも?

前回のあらすじ

体調が少し上向いてきて欲望と言うか意欲が出て来たのでそのことについて書いた。

 

今回はその、欲望を満たすために頑張ってみた所、危険な状態になっていたのかも知れないので、その事について書きたい。

 

 

前回の記事で体調が少し、良くなってきたと言う事でウッドデッキ作りに挑戦たい旨を書いたが、早速着手してました。

 

自分はやるまではどうするか悩むんです。

何を悩むのかと言うと勝算があるかどうか。

これをする事が将来に続くかどうか。

そんなんで動くのがどうしても遅れてしまいます。

 

ウッドデッキはどうでしたでしょうか?

正直、悩みました。

板は貰えたとしてそれ以外にどれだけ出費が嵩むのだろうかが気になってしまう。

ウッドデッキを作った所で何に活用出きるのだろうか?

 

で、そうだ、濡れないように、部屋に雨が入らない様に作れば良いんだ。

どうせなら、洗濯物も干せるようにしたら便利かも。

と思ってしまったのです。

素人の癖に目標が高いです。

 

まず、図面を書いてみました。

図面を書けると言う事は作り方もビジョンが出来ているって事なので、作業には心配ないですね。

 

図面を片手に基礎から施工しました。

 

自分は昔、野菜を植えていたので、土が凄く柔らかいのです。

地面を固めないとなりません。

大変でした。

地面を固めるのに、道具が無いのです。

まずは道具を作りました。

これが中々、良いです。

 

束石は18個あります。

一つ目のバランス、と言うかレベルを出すのが大変でした。

なんせ、どれを基準にしたら良いのか、いまいちわからないのです。

1個目は1時間掛かりました。

2個目は45分位掛かりました。

 

自分でも時間が掛かっているのは分かりました。

なので、焦ります。

 

3個目に手を付けようとした瞬間、頭痛がしました。

 

その後、軽いめまいがしてきました。

 

何となく身体も熱いです。

 

手が震えてきます。

 

これを総合すると、熱中症と脱水症状ですね。

 

まず、身体を冷やさないとなりません。

 

昨日の残り湯に入りました。

完全に水です。

でも、これが気持ちいい。

 

しばらく入っていると喉が潤されてスッキリしました。

 

 

熱中症と脱水症状は水分補給をどのように取ったのかが必要です。

この辺も勉強しなきゃ。

 

 

熱中症や脱水症状は「大丈夫」って答えていると、処置が遅れます。

危険だと思ったら、本当は「アウト」だったりします。

こんな事遠慮しても意味が無いです。

救急車を呼びましょう。

水分補給と身体を冷やすことを一番しなければなりませんよ。

 

これはまず、間違いないと思います。

こまめに水分補給をしましょう。

 

次のテーマとタイトルは未定・・・次回に続く

クローン病患者の意欲

前回のあらすじ

人は弱い物で自分を守る為に忖度をすると言う事を書いた。

 

 

今回は最近の体調について書きたい。

 

体調の方は上向いている感じはしています。

腸管の痛みはある。

胃の痛みはある。

関節痛はある。

口内炎はある。

咽頭浮腫はある。

むくみはある。

倦怠感は無い。

 

この様な感じでしょうか。

全く良くなっていない。

と思いきや、体調は良い。

 

倦怠感が無いだけで全く楽になっています。

不調の6割位が倦怠感だったのではないだろうか?と言うくらいなんです。

 

体調が良くなると心に余裕が出てきます。

体調が良くなると欲望が出てきます。

 

心に余裕が出てくると周りが見えるようになるんです。

クローン病による、体調不良になってから、掃除が出来なくなりました。

家の中が汚くなっても掃除が出来ないんです。

気にはなっているんです。

でも、身体が言う事を聞かない。

それが、ガスレンジの掃除が出来ました。

綺麗になって、増々気分が良いです。

 

それから、何気なく庭を眺めていたら、寂しい事に気付きました。

クローン病になる前は庭で野菜を作っていたんです。

野菜と言っても定番品だけですけどね。

きゅうり、なす、ピーマン、唐辛子、オクラ、ゴーヤ、スイカを作っていたんです。

大変だけど、身が出来始めると楽しくて。

自分で作ると美味しんですよね。

ただ、その時期は同じものがずっと続いて飽きては来ますが捨てられないで全て頂きます

それがクローン病になってから作物をする気力がわきませんでした。

 

それがここの所、ウッドデッキが凄く作りたくなってしまいました。

作りたいな、作りたいなって毎日過ごしていたら、会社にウッドデッキの床板にするのにちょうどいいのがあったのです。

どうしたのか聞いたら、運送会社の物でした。

運送会社に何に使うのか聞いたら使い道は無いが、お客さんに貰ったとの事。

安く譲ってくれないかと聞いたら、ただでくれるって言うんです。

とりあえず、遠慮なく頂く事にしました。

 

そうだ、その前にホームセンターに行ったら、バッテリー式の丸鋸が現品限りで売値の半額になっていたんです。

丸鋸を買ったら気を貰えたんです。

流れはこっちに来ていますね。

 

ホームセンターも今まで目にもくれなかった所が最近のお気に入りです。

 

それからは構想したり、図面を書いたりしています。

毎日が物凄く楽しく感じています。

 

いやー、こんな気持ち、4年前に無くしてしまったと思っていました。

でも、体調が良くなると、人って前向きに物事を考える事が出来るんですね。

 

今は束石を設置している所です。

床材はあるのですが、束石と束柱が無いので、それは購入しなければなりませんね。

 

こんなに毎日が楽しいのはお久しぶり過ぎて新鮮です。

クローン病になってから全てを諦めてきたつもりだったのです。

でも、人って欲は尽きないのかもしれないですね。

 

しばらくはウッドデッキの事を考えて生活して、クローン病の事は忘れる事にします。

 

 

次のテーマとタイトルは未定・・・次回に続く

 

 

クローン病患者が人の弱さを見た

前回のあらすじ

クローン病患者は生命保険に入るのが難しいが勧誘を受けて入ろうとしたら断られたって事を書いた。

 

今回は人は弱いなと思う事があったのでその事について書きたい。

 

長い物には巻かれろと言われるけど、それを見た感じがした。

 

自分の席の隣が休みだった。

その人は普段、売上伝票を発行している。

しかし、休みなので、自分が売伝を発行していた。

伝票は5枚の複写式でドットプリンターで印刷される。

その伝票にはプリンターで送るための両耳がついている。

発伝後、片側の耳を切らないと下の伝票が見れないので、切ることになるが、その耳はゴミとなり捨てられる。

当然自分も捨てていた。

ゴミ箱は隣と共用している。

その隣がいる時は本人もしくは他の女性がゴミ箱の中を捨ててくれている。

しかし、今日は誰も持っていってくれなかった。

なんか、現金だなと思った。

捨てるのは自分が出したゴミなのでなんとも思わない。

ただ、普段は隣が捨てる雰囲気が無かった時は捨ててきてくれるのに。

なんか、ガッカリしますね。

皆、その隣に気を使っているんだなと思いますね。

長い物に巻かれるのが楽なんでしょうね。

 

ところで、何で、いつからその隣がそんなに偉そうになったのだろうか?

会社から認められた訳では無い。

一番の古株でも無い。

よく観察してみるとなんと無く姿が見えて来た。

 

声が大きい。

身体が大きい。

態度が大きい。

はっきり物を言う。

自分を守る為には周りは犠牲もやむを得ずと言う考え。

自分に甘く、他人に厳しく。

我が強い。

 

 

こんな感じな人なので関わると面倒なんです。

だから、出来るだけ接点を無くしたい。

接点を無くすためには会話を減らしたい。

会話を減らすには言われた事に反応しない。

会話を減らすには先回りをして話しかけられない様にする。

反応しない為には自分が多少の苦労をする。

話し掛けられない様に自分が多少の苦労をする。

 

 

この様な感じになります。

これはもしかしたら忖度ってものでしょうか?

 

 

忖度って良くないってイメージはありませんか?

でも、人がしているのを見ると、また、自分がするなら何でだろうと考えました。

偉い人を気分良くさせる為にする。

気が利く奴と思われたい為にする。

その他にも理由ってあると思います。

でも、最終的には多分、怒られないようにするために忖度ってするのでは無いでしょうか?

自分の自己防衛本能が働いて忖度をした方が良いと判断した時に忖度するのでは無いでしょうか?

 

結局、人は怒られたくない、周りから冷たい視線を受けたくない等々、攻撃に弱いのです。

 

その攻撃を少しでも受けないように長いものには巻かれる弱い生き物なのです。

おまけに一人では生きていけないし。

 

忖度するのは良くないんだろうなと思っていたのですが、もしかしたら、それしか生きる術を知らない人もいるのでは無いでしょうか?

 

 

ゴマすり、人の目を気にしている、忖度している人を冷めた目で見るだけでなく、ちょっと視線を変えると、もしかして、弱くてかわいそうな人なのかも知れませんよ。

 

次のテーマとタイトルは未定・・・次回に続く