クローン病よ、良い子だから、ね

クローン病になっての心境や環境の変化、治療に関することを書いていきたいと考えてます

クローン病患者がエンタイビオ10回目間近

前回のあらすじ

安倍総理大臣が辞意会見してから話題は次期総理大臣の話ばかりで病気の話はしなくなったと言う事を書いた。

 

今回はエンタイビオ10回を迎えるにあたっての体調について書きたい。

エンタイビオ前の定期報告みたいになっていますが、復習と思って読んでください。

 

 

エンタイビオは効いているのかいつも疑問に思っている。

何故なら、体調がそれ程変わらないから。

 

エンタイビオの投与間隔は8週間なんですよ。

投与日が近付くと体調が悪くなってきます。

と、言う事はエンタイビオは効いているって事なんでしょうね。

まるで、失ってから気付く大切な物みたいな感じです。

 

投与日1週間前から動きが悪くなりますね。

症状は様々あります。

 

・腹痛が強くなる

口内炎が出来る

・関節痛が強くなる

・喉のむくみが多くなり呼吸がしづらくなる

・顔のむくみが酷くなる

・手のむくみが酷くなり軍手をするだけで締め付けられて吐き気がする

・足のむくみが酷くなり安全靴を履くと小指が爪下血腫になる

・倦怠感が出てくる

・骨の中が痛くなる

誤嚥をする

・死後硬直が始まったのでは無いかと思うくらい関節が固まる

 

前は鼻血等もあったけど、最近は少なくなってきた。

 

症状は結構ありますが、ほとんどがむくみによる物が多いような気がします。

むくみも怖いですよ。

 

顔のむくみになると、瞼が重くなり、視界が狭くなるんです。

視界が狭くなると運転を含めた動きが怖くなります。

 

喉のむくみになると、気道が狭まり空気の出し入れも厳しくなるんです。

ちょっと下向くと呼吸が出来ません。

人が行動するのに視点って水平より下なんですよね。

気付くと呼吸が出来なくて顔が真っ赤になっていたりします。

 

手のむくみになると、指はおろか手首を曲げるのも辛いんです。

指が曲げられないと物をつまむのが出来ないんです。

紙を一枚をつまむ事が出来ないんです。

ペンを握る事が出来ないんです。

パソコンのキーボードを叩くのに手首が反らないので打ちづらいんです。

軍手をするとむくみが抑えつけられて血流が悪くなるのか吐き気がしてくるんです。

 

足のむくみになると、靴を履けないです。

靴下も辛いんです。

靴って思ったより伸びなんですよね。

特に安全靴は全く伸びないんです。

そうすると、指が痛くなるんです。

痛くても靴を脱げないので、しばらくすると激痛になって靴を履いていられないんです。

それで家に帰って靴下を脱ぐとビックリですね。

爪の下に血豆が出来ているんです。

一度だけですけど、物凄く痛い日があって、靴下を脱ごうとすると靴下が脱げないんです。

自分は5本指の靴下しか履かないのです。

汗を掻いたからかな?と思いながら無理矢理脱ぐと小指が真っ赤なんです。

爪下血腫が破裂したんでしょうね。

そう、血豆って皮膚側に出来るんですよね。

だから、爪が伸びても中々血豆は消えないんですよ。

血豆が潰れるのか分かりませんが、そうすると爪に血が移り、爪が伸びると赤い物も移動するんです。

 

骨の中が痛いのもなかなか体験できませんよね?

骨の中に細い棒みたいのを突き刺されてグリグリされる様な痛さです。

この事を言っても理解されない事が多いです。

 

誤嚥って高齢者がなるのかと思っていたんです。

でも、中年でもなるんですよね。

誤嚥も怖いですよ。

気道に物が入ってしまうんですから。

咳き込むのがまず肉体的に辛い。

今の時期だと周りの人の視線が辛い。

 

関節が固まる動けないんですよ。

ゆっくりゆっくり、少しずつ関節を動かすと段々と動きが元に戻ってきます

これは何でなるんでしょうかね?

血流が悪いのでしょうかね?

 

こんな感じになると、「はやくエンタイビオ」って気持ちになります。

 

エンタイビオを投与したらまた報告します。

 

次のテーマとタイトルは未定・・・次回に続く